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Frente a este escenario, la familia angelina impulsa una campaña solidaria para reunir recursos que les permitan enfrentar los distintos desafíos asociados a la enfermedad, desde equipamiento médico hasta futuros traslados y controles fuera de la comuna.
Las primeras señales aparecieron cuando Agustina tenía apenas semanas de vida. Según recordó su madre en diálogo con Diario La Tribuna, comenzaron a notar diferencias respecto de otros lactantes de su edad, principalmente relacionadas con sus movimientos.
Ante estas inquietudes, la familia acudió al control de los dos meses, instancia en la que surgieron las primeras alertas médicas.
Durante las evaluaciones posteriores se detectó que la menor presentaba dificultades motoras más amplias, situación que motivó una derivación al área de neurología del Complejo Asistencial Dr. Víctor Ríos Ruiz de Los Ángeles.
Valentina explicó que la hospitalización de su hija permitió agilizar los exámenes necesarios para determinar el origen de estas complicaciones.
Luego de varias semanas de estudios, la familia recibió la confirmación del diagnóstico.
Entre los antecedentes facilitados por Valentina Salazar a Diario La Tribuna figura un informe de diagnóstico genético molecular realizado por la Red de Salud UC Christus. El documento, validado el 15 de abril de 2026, concluye que los resultados obtenidos son concordantes con el diagnóstico clínico de Atrofia Muscular Espinal (AME).
La noticia representó un duro golpe para la familia, que durante ese período también había tomado contacto con otras personas que enfrentaban la misma enfermedad.
Al recordar ese momento, la joven madre reconoció el impacto que tuvo la confirmación médica y cómo debieron comenzar a reorganizar su vida en torno a las necesidades de la menor.
Pese a las dificultades, aseguró que han intentado informarse y aprender sobre la condición de su hija para enfrentar de mejor manera los desafíos que implica su cuidado.
Actualmente, Agustina requiere distintos apoyos asociados a su condición. Entre ellos se encuentra el uso de ventilación mecánica durante las noches y un asistente de tos, equipo destinado a apoyar su función respiratoria.
Valentina explicó que acceder a estos implementos ha significado uno de los principales desafíos para la familia, debido a sus elevados costos y a la necesidad de buscarlos fuera de la comuna.
La madre explicó que el equipo fue facilitado temporalmente, por lo que la familia mantiene una campaña para reunir recursos destinados a la adquisición de uno propio. Entre la documentación entregada a Diario La Tribuna figura una copia de un pagaré asociado a un asistente de tos valorizado en $7,9 millones.
A ello se suman tratamientos farmacológicos y controles médicos especializados. Según explicó Valentina, actualmente Agustina recibe Risdiplam, un medicamento en forma de jarabe que busca evitar el deterioro de las neuronas afectadas por la enfermedad. La menor también se encuentra a la espera de acceder a Zolgensma, una terapia génica que se administra una sola vez.
Al referirse a las expectativas que la familia tiene respecto de este último tratamiento, Valentina explicó el impacto que podría tener en el futuro de su hija.
La joven madre también señaló que varios de los profesionales especializados en esta enfermedad se encuentran en la región Metropolitana, lo que implica futuros desplazamientos para la familia.
La situación económica del grupo familiar también se ha visto afectada durante los últimos meses. Según relató Valentina, el padre de Agustina sufrió un asalto que le provocó graves secuelas en una de sus manos, reduciendo las posibilidades de generar ingresos.
Frente a este escenario, la familia comenzó a organizar rifas, beneficios y campañas de difusión para reunir recursos destinados a los cuidados de la menor.
Al explicar las razones que los llevaron a solicitar ayuda, la madre señaló que las necesidades de Agustina no se limitan únicamente a medicamentos o equipos médicos.
Al referirse a los cuidados que requerirá Agustina en las próximas etapas de su vida, la madre señaló que los gastos asociados a la enfermedad continuarán acompañando su crecimiento.
Actualmente, la familia difunde información sobre el caso a través de la cuenta de Instagram @agustinaametipo1, donde también publica actividades solidarias y distintas formas de colaboración destinadas a apoyar los tratamientos, controles y cuidados que requiere la menor.
Entre las prioridades que la familia busca financiar se encuentra la adquisición de un asistente de tos y la posibilidad de acceder a atenciones médicas particulares.
De acuerdo con la Fundación de Atrofia Muscular Espinal Chile (FAME), la Atrofia Muscular Espinal (AME) corresponde a un grupo de trastornos genéticos que dañan y destruyen las neuronas motoras, células nerviosas ubicadas en la médula espinal y la parte inferior del cerebro que controlan movimientos de brazos, piernas, rostro, tórax, garganta y lengua.
La organización explica que el tipo 1 es una de las formas más severas de la enfermedad y puede manifestarse desde el nacimiento. Entre sus principales características figuran dificultades para sostener la cabeza, alimentarse, succionar o tragar, además de una movilidad reducida y compromiso de los músculos respiratorios.
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