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“Sí se puede”: médica que vive con disautonomía comparte cómo aprender a convivir con esta condición

por Nicolás Maureira

Desmayos, mareos y fatiga son algunas de las manifestaciones de este síndrome. Diana Aceituno conoce esa realidad desde una doble experiencia: recibió el diagnóstico en su adolescencia y hoy acompaña a personas que enfrentan el mismo desafío. En ese contexto, plantea la importancia del tratamiento, el deporte y los cambios de hábitos para mejorar la calidad de vida.

La actividad física forma parte del tratamiento que Diana Aceituno realiza debido a su diagnóstico de disautonomía. / Cedidas

Lo que comenzó con una serie de desmayos durante la adolescencia hoy tiene a Diana Aceituno Vera dedicada al tratamiento de pacientes con disautonomía, la misma condición con la que convive desde hace casi dos décadas. Convencida de que es posible recuperar la calidad de vida, la médica internista promueve un abordaje basado en el tratamiento, los cambios de hábitos y el deporte.

Actualmente realiza atenciones por telemedicina desde la Clínica Universidad de Los Andes, en Santiago, modalidad que le permite dedicar el tiempo necesario a personas con disautonomía. Esa doble mirada, como médica y paciente, es la que compartió en conversación con Diario La Tribuna.

EL INICIO DE UN LARGO CAMINO

La historia de Diana Aceituno con la disautonomía comenzó mucho antes de convertirse en médica internista. Durante la adolescencia, empezó a experimentar episodios que, en ese momento, no tenían una explicación clara.

"Tengo el diagnóstico de disautonomía. Empecé con los síntomas como a los 15 años, con desmayos mientras hacía deporte, principalmente básquetbol. El diagnóstico formal llegó cerca de tres años después, cuando tenía alrededor de 18 años", recordó.

Diana Aceituno.

Con el paso de los años, Diana Aceituno explicó que la disautonomía puede manifestarse con distintos niveles de severidad, una realidad que ha experimentado en primera persona.

"Hay distintos grados de disautonomía y, en mi caso, es bastante severa. He llegado a necesitar tres fármacos para controlarla. Es una condición que hace que no te sientas predecible desde el punto de vista físico. Puedes planificar algo tan cotidiano como juntarte con amigos y, ese mismo día, tener una crisis que no te permita siquiera levantarte de la cama. Eso genera inseguridad y afecta la autoestima, porque ya no tienes la certeza de que podrás cumplir lo que planificas", expresó.

Diana Aceituno.

PERO, ¿QUÉ ES LA DISAUTONOMÍA?

Aunque muchas personas asocian la disautonomía únicamente con los desmayos, la médica explicó que se trata de un síndrome mucho más amplio de lo que suele creerse.

"La disautonomía es un síndrome bastante amplio. Es una alteración del sistema nervioso autónomo, que es el encargado de controlar funciones involuntarias como la presión arterial, la frecuencia cardíaca, la digestión, la temperatura corporal, las pupilas. El síntoma más conocido son los desmayos, pero también puede haber mareos, palpitaciones, intolerancia al calor o al frío, trastornos del sueño e incluso alteraciones del ánimo", explicó.

Diana Aceituno.

Aceituno añadió que llegar al diagnóstico requiere un proceso de evaluación cuidadoso, ya que primero es necesario descartar otras patologías que pueden provocar manifestaciones similares antes de confirmar la presencia de disautonomía.

"Es un diagnóstico de exclusión. Primero hay que descartar enfermedades cardíacas, arritmias, epilepsia y otras causas que puedan explicar los síntomas. Para eso se solicitan distintos exámenes, como Holter, ecocardiograma, electroencefalograma y, cuando corresponde, el Tilt Test, que es el examen más específico para diagnosticar la disautonomía", indicó.

Diana Aceituno.

EL DEPORTE COMO PARTE DEL TRATAMIENTO

Lejos de ser una limitación para la actividad física, Diana Aceituno explicó que el ejercicio forma parte del tratamiento de la disautonomía, una recomendación que ella misma incorporó a su rutina. Eso sí, advirtió que debe iniciarse de manera progresiva y bajo supervisión, considerando la condición de cada paciente.

"Lo primero es estabilizar al paciente. Una vez que logramos eso, el ejercicio pasa a ser parte fundamental del tratamiento. No se trata de salir a correr de inmediato, sino de comenzar con actividades que permitan reacondicionar el sistema cardiovascular, como el remo o la bicicleta reclinada. Está demostrado que el entrenamiento disminuye los síntomas y mejora la calidad de vida", explicó.

Diana Aceituno.

Además del ejercicio, la médica enfatizó que el manejo de este síndrome requiere una mirada integral. Según indicó, mantener una buena higiene del sueño y cuidar la salud mental también son aspectos fundamentales para lograr una evolución favorable.

"El sueño es muy importante y también la salud psicológica. Muchas personas desarrollan ansiedad o depresión porque sienten que su cuerpo les falla constantemente. Por eso el tratamiento debe ser integral y adaptado a cada paciente", afirmó.

Diana Aceituno.

APRENDER A CONVIVIR CON LA DISAUTONOMÍA

Para Aceituno, uno de los mayores desafíos de vivir con disautonomía no está únicamente en los síntomas, sino en la constante imprevisibilidad que genera esta condición.

"Es terrible. Nunca sabes cómo vas a despertar al día siguiente ni si vas a poder cumplir con lo que habías planificado. Esa incertidumbre termina afectando muchos aspectos de la vida", señaló.

Diana Aceituno.

La especialista aseguró que, con el tratamiento adecuado, también es posible cambiar la forma de enfrentar este síndrome. "Aprendes a convivir con ella, pero también a tomar el control para que no sea la condición la que dirija tu vida", aseguró.

Finalmente, la médica hizo un llamado a quienes han sido diagnosticados con disautonomía a no perder la esperanza y buscar apoyo profesional para enfrentar este proceso.

"No minimicen sus síntomas. Si sienten que algo no está bien, insistan hasta encontrar una respuesta. Y cuando tengan el diagnóstico, sepan que sí se puede. Con el tratamiento adecuado, con cambios en el estilo de vida y con apoyo, es posible recuperar la calidad de vida. No es fácil, pero sí se puede", enfatizó.

Diana Aceituno.

Ficha | Diana Aceituno

  • Profesión: Médica internista.
  • Especialidad: atención de pacientes con disautonomía.  
  • Lugar de atención: Telemedicina en Clínica Universidad de los Andes.  
  • Diagnóstico: Disautonomía, detectada durante su adolescencia.  
  • Instagram@disautonomia_y_deporte.  

Resumen | Disautonomía

  • Es un trastorno del sistema nervioso autónomo, encargado de regular funciones involuntarias del organismo, como la presión arterial, la frecuencia cardíaca, la respiración y la digestión.
  • Puede afectar a personas de cualquier edad y manifestarse con distintos niveles de intensidad.
  • Entre sus síntomas más frecuentes se encuentran los desmayos, mareos, fatiga, taquicardia, intolerancia al ejercicio y dificultad para permanecer de pie por períodos prolongados.
  • El diagnóstico suele complementarse con exámenes como el Tilt Test y el Holter, entre otros, según cada caso.
  • El tratamiento es personalizado y puede incluir medicamentos, actividad física supervisada, hidratación, cambios de hábitos, higiene del sueño y apoyo en salud mental.
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