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La Tribuna

"Si pudiera le daría mi distrofina": el vínculo inquebrantable de Javiera y su hijo Tomás

por Nicolás Maureira

La joven madre residente de Huépil relató cómo cambió su vida tras el diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne que afecta a Tommy, de cuatro años, en una historia marcada por el fuerte amor que mantiene hacia él y su hermano Ignacio.

Javiera Calabrano relató cómo el diagnóstico de Duchenne de su hijo Tomás transformó la vida familiar y fortaleció el vínculo que mantiene con sus dos hijos (fotografía autorizada) / Cedida

"Mis hijos son mi vida, son mi mundo, son lo más importante para mí". Así resume Javiera Calabrano el vínculo que mantiene con Ignacio y Tomás, sus dos hijos, este último diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, enfermedad que llevó a la familia a impulsar una campaña para costear un tratamiento en el extranjero.

En la antesala de una nueva conmemoración del Día de la Madre, la joven de 26 años conversó con Radio San Cristóbal sobre el impacto que tuvo el diagnóstico en su vida familiar, las decisiones que han debido tomar junto a su pareja Ignacio Valenzuela y el significado que tiene hoy para ella la maternidad.

UNA MATERNIDAD MARCADA POR SUS HIJOS

Javiera vive en Huépil, comuna de Tucapel, junto a Ignacio Valenzuela y sus dos hijos: Ignacio, de ocho años, y Tomás, de cuatro. Durante la entrevista relató que gran parte de su vida cotidiana gira en torno a ellos y que, incluso antes del diagnóstico de Duchenne, siempre mantuvo una relación especialmente cercana con ambos niños.

Según explicó, suele definirse como una madre "muy presente" y reconoce que muchas veces adopta un rol sobreprotector debido a la preocupación constante por sus hijos.

"Mis hijos son mi vida, son mi mundo, son lo más importante para mí. Yo creo que como para cualquier padre y madre, yo daría mi vida por ellos", expresó.

Javiera Calabrano.

La joven madre aseguró que hoy gran parte de sus decisiones personales pasan primero por el bienestar de Ignacio y Tomás, especialmente tras el complejo escenario médico que enfrenta el menor.

"Yo incluso más que mujer siempre pongo mi lugar de madre antes que todo", sostuvo.

Javiera Calabrano.

Actualmente, la familia mantiene activa una campaña solidaria para reunir recursos destinados a un viaje médico al extranjero, proceso que incluso los llevó a poner en venta la vivienda donde residían en Huépil y donde Tomás dio sus primeros pasos.

"SI YO PUDIERA LE DARÍA MI DISTROFINA"

Tomás Valenzuela Calabrano fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne en 2022. Desde entonces, según relató Javiera, la vida familiar cambió completamente, especialmente por la incertidumbre y el impacto emocional que provocó escuchar el diagnóstico del menor.

"Lo peor que me pudo haber pasado fue escuchar un diagnóstico así", comentó.

Javiera Calabrano.

Pese a ello, explicó que el proceso también fortaleció la relación con Ignacio Valenzuela, padre de ambos niños, y que como familia decidieron enfrentar juntos todo lo relacionado con la enfermedad de Tomás.

"Pensé que eso nos iba a distanciar, pero realmente no, porque nos apoyamos un montón", relató.

Javiera Calabrano.

Javiera Calabrano aseguró que gran parte de su vida gira en torno a Ignacio y Tomás, sus dos hijos, en medio de la campaña que impulsa la familia desde Huépil. / Cedida
Javiera Calabrano aseguró que gran parte de su vida gira en torno a Ignacio y Tomás, sus dos hijos, en medio de la campaña que impulsa la familia desde Huépil. Cedida

En medio de la entrevista, Javiera explicó que una de las principales preocupaciones dentro del hogar ha sido intentar que Tomás mantenga una vida lo más normal posible junto a su hermano mayor.

Según comentó, Ignacio constantemente intenta incluirlo en juegos y actividades para que no se sienta limitado por la enfermedad.

"Ignacio trata de hacer que el Tommy se sienta igual que su hermano, de no limitarlo y de que pueda hacer las mismas cosas", señaló.

Javiera Calabrano.

La joven madre reconoció que muchas veces piensa en cómo aliviar lo que vive su hijo y aseguró que, si estuviera en sus manos, haría cualquier cosa para ayudarlo. "Si yo pudiera darle mi distrofina, yo lo haría sin pensarlo", manifestó.

EL SIGNIFICADO DEL DÍA DE LA MADRE

En la parte final de la entrevista, Javiera abordó cómo cambió emocionalmente para ella la celebración del Día de la Madre y otras fechas familiares desde que conocieron el diagnóstico de Tomás. "Hay un antes y un después", comentó.

La mujer explicó que hoy muchas celebraciones familiares suelen estar acompañadas por sentimientos encontrados y por la preocupación constante respecto al futuro del menor.

"Antes era todo felicidad, pero ahora me da nostalgia cuando llega el Día de la Madre o el cumpleaños del Tommy", expresó.

Javiera Calabrano.

Pese a ello, aseguró que intenta concentrarse en disfrutar el tiempo junto a sus hijos y valorar el hecho de poder acompañarlos diariamente.

"Trato de olvidarme de eso y disfrutar con ellos porque gracias a ellos soy madre", afirmó.

Javiera Calabrano.

Al cierre de la conversación, Javiera dejó una reflexión sobre el significado que tiene para ella la maternidad y el vínculo que mantiene con Tomás.

"A pesar de lo que tiene el Tommy, son lo más lindo que Dios me pudo dar y si pudiera volver a escoger ser madre de Tomy, lo volvería a escoger mil veces", manifestó.

La campaña que impulsa la familia

  • La vivienda ubicada en Villa Arcoíris, en Huepil, está siendo ofrecida en 25 millones de pesos.
  • Actualmente, la familia permanece viviendo de allegados mientras esperan concretar la venta del inmueble.
  • Javiera Calabrano adelantó que el automóvil familiar también podría ser vendido más adelante para seguir reuniendo dinero para el viaje.
  • La campaña continúa activa mediante redes sociales y actividades solidarias impulsadas por cercanos y vecinos.
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