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Una ardua y fructífera lucha ha levantado un grupo de madres de distintas zonas del país con el objetivo de visibilizar la Apraxia del Habla Infantil (AHI), un trastorno que se encuentra en dos de cada mil niños.

A pesar de esta incidencia, la realidad es que existe desconocimiento sobre este diagnóstico que, incluso, puede llegar a ser mal interpretado, así lo explicó Marcela Delgado, presidenta de la agrupación Soy Apraxia.

En conversación con el diario, la líder de la organización comenta cómo fue el proceso para lograr que Chile tenga su Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil: "El proceso no ha sido sencillo, porque llevamos trabajando hace unos tres años con nuestro grupo de mamás que nos unimos para generar concientización".

Este grupo de mamás - compuesto por Marcela Delgado, Carol Delgado, Gisela Valenzuela, María Paz Ponce, Steffani Rojas, María Eugenia Gutiérrez y María José Contreras- fue el principal impulsor para que este proyecto de ley viera la luz.

"Nos juntamos porque nos movió el amor hacia nuestros niños y queríamos revertir la falta de información que hay sobre este diagnóstico. Lamentablemente por falta de información la AHI se confunde con otros trastornos, por ejemplo, trastorno del lenguaje o  trastorno del espectro autista", señala.

Durante este camino por generar un cambio nace la agrupación Soy Apraxia, entidad que busca entre sus objetivos principales la visibilización y concientización sobre este trastorno que afecta directamente el habla en los niños.

"Ya que nuestros niños no tienen voz, nosotros vamos a hacer la voz de ellos, eso fue lo que pensamos desde un inicio (...) Empezamos a juntar información a contactar gente y finalmente llegamos al senador Ricardo Lagos Weber, quien tomó esta causa y ayudó a lograr uno de los objetivos de la agrupación, declarar el 14 de mayo como el Día Nacional de la Concientización sobre el Diagnóstico de Apraxia del Habla Infantil", complementa la entrevistada.

UN PEQUEÑO GRAN PASO

Durante la entrevista Marcela no esconde su emoción al ver logrado que este proyecto pase a ser ley: "Emoción sin duda, es un trabajo y un legado que dejamos por nuestros niños, creemos que se nos van a abrir muchísimas puertas sobre todo en el ámbito escolar que es donde tenemos mayores problemas".

En este punto, hace hincapié en el Decreto 170 del Ministerio de Educación, el cual fija normas para determinar los alumnos con necesidades educativas especiales que serán beneficiarios de las subvenciones para educación especial. Documento en que aún no está considerado este trastorno.

"Al ser un día nacional se estaría agregando en los calendarios académicos y los colegios también van a generar instancias de concientización, que es lo que esperamos (...) Esperamos ahora tener un mayor acercamiento con los ministerios para lograr trabajar y poder incorporar a la Apraxia en el Decreto 170 para que nuestros niños puedan recibir los apoyos en los colegios. Si bien los apoyos están claros, están especificados para otros tipos de diagnósticos quedando excluida totalmente la Apraxia", asegura en conversación con La Tribuna.

NUEVOS HORIZONTES

A pesar de lograr este pequeño gran paso desde la agrupación Soy Apraxia son conscientes que aún falta camino por recorrer: "Queda un largo camino donde esperamos cumplir nuevas metas como la aplicación de un check list de pesquisa, para que cuando uno lleve a un niño al primer control puedan determinar tempranamente si el paciente podría tener o no Apraxia del Habla", plantea Marcela Delgado, presidenta de la entidad.

"Uno a dos de cada mil niños están diagnosticados con Apraxia pura, pero en general tenemos niños que tienen otros diagnósticos, por ejemplo, síndrome de Down, trastorno del lenguaje, trastorno del espectro autista, entre otros. Entonces la población infantil que tiene este trastorno es bastante amplia y diversa", añade la entrevistada.

Antes de concluir la conversación, Marcela Delgado se toma el tiempo para cerrar con una reflexión final destinada a los lectores de diario La Tribuna: "Vamos a cerrar con un llamado a las familias a que se nos unan y que busquen información que tenemos en nuestro Instagram (@soyapraxia). Los invito a apoyar esta linda causa para dar a conocer este trastorno y a levantar la voz por los niños, porque cuando te mueve el corazón absolutamente nada es imposible".

Actualmente uno de cada mil niños es diagnosticado con el trastorno A.H.I.

Desde la Comisión de Salud del Senado se formuló...