La lucha por visibilizar la acondroplasia en Chile: "Hay que lograr un cambio real en la sociedad"

Hace pocos días, diario La Tribuna dio a conocer el caso de Bersovira del Carmen Ortiz, quien se encuentra en la pugna por conseguir el medicamento que necesita su hijo Cristian, de tres años, diagnosticado con acondroplasia, un tipo común de enanismo.

En conversación con el equipo de prensa, Fernanda Cornejo, presidenta de la Asociación Padres Acondroplasia Chile, abordó el panorama de este padecimiento que a nivel local aún no tiene garantizado el tratamiento.

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¿CÓMO NACE ESTA ASOCIACIÓN?

Según comentó la entrevistada todo comenzó hace poco más de siete años, "Como asociación nacimos el 2016 de la mano de cuatro familias que tenemos hijos con acondroplasia (...) Todos enfrentamos una situación parecida cuando nace un hijo con alguna displasia esquelética que causa enanismo, la falta de información. A raíz de eso decidimos formar esta agrupación para poder concientizar y apoyar a las familias que se enfrentan con un diagnóstico de este tipo".

Al profundizar en los objetivos que han buscado concretar, la presidenta explicó los tres focos principales a lo que apuntan: "El primero se enfoca en la salud. Con la experiencia y con el tiempo pudimos armar una red de médicos especialistas, necesaria para estos casos donde se requiere tratamiento multidisciplinario. Para nosotros era muy importante poder apoyar mejor a las familias y poder decirles a qué especialista ir".

"El segundo foco es la educación. Hay que considerar que en la inserción escolar se deben considerar diversos factores. Los niños con displasias esqueléticas cognitivamente no suelen tener ningún tipo de problema, pero sí es una condición que los hace más pequeños y hay que hacer muchas adaptaciones en los colegios (...) También apoyamos a los padres a sacar el carnet de discapacidad, en general, damos apoyo a las familias en todo el camino que tienen que recorrer", complementó

A su vez, detalló que el tercer punto es fundamental, ya que abordan "la concientización acerca del estigma social. Las displasias esqueléticas que causan enanismo tienen un estigma social que viene arraigado desde muchísimos años, y es algo que, lamentablemente, afecta a las personas en sus distintas etapas de vida. Entonces es algo que también tratamos de trabajar para concientizar a la sociedad".

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¿CUÁL ES EL PANORAMA ACTUAL?

De acuerdo con Fernanda Cornejo, el mayor número de casos de acondroplasia proviene de padres sin el diagnóstico. Además, "dentro de la asociación tenemos censadas cerca de 110 familias, de las cuales el 90 % son familias que tienen niños con acondroplasia. Sabemos que a nivel nacional, según las estadísticas desprendidas del último censo, hay aproximadamente 150 niños con acondroplasia en el país, número que incrementa a cerca de 750 personas si incluimos a los adultos diagnosticados".

"Si hablamos del panorama de salud", prosiguió la entrevistada, "en Chile no hay centros especializados, esto a pesar de que en el caso de los recién nacidos es fundamental, por ejemplo, tener la primera resonancia magnética muy pronto porque una de las complicaciones más graves que tiene la acondroplasia es la compresión de médula a nivel de agujero magno, es decir, en la base del cráneo".

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¿CÓMO SE ABORDA EL TEMA DEL MEDICAMENTO?

Tal como evidenció Bersovira del Carmen Ortiz en ediciones anteriores del diario, la lucha por la obtención del medicamento utilizado en casos de acondroplasia suele escalar a lo judicial.

Al respecto, la directora de la Asociación mencionó que es un tema del que son conscientes: "Se trata de un medicamento de alto costo que pasa a ser considerado una droga huérfana, ya que son destinados a condiciones o enfermedades que tienen una baja frecuencia, en el caso de la acondroplasia es uno cada 25 mil nacimientos, estimándose que en Chile nacen nueve casos anualmente".

"Estamos en charlas con el Ministerio de Salud para poder ingresar este medicamento, aunque la ley que trata medicamentos de alto costo para enfermedades de baja frecuencia, Ley Ricarte Soto, no tiene presupuesto para medicamentos nuevos (...) La realidad es que hoy por hoy en Chile para poder obtener este medicamento la única manera es la vía judicial", aseveró en conversación con el diario.

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¿QUÉ ROL JUEGA LA SOCIEDAD?

"La sociedad en cierta forma está cambiando, pero lamentablemente siguen ocurriendo casos de bullying (...) Hace muy poco Pablo Selles, quien está diagnosticado con acondroplasia, fue nombrado como Seremi de Educación de Atacama, y los comentarios de la gente a raíz de la noticia fueron todos de burla. Uno que otro comentario donde lo felicitan, pero en general hay muchos comentarios de burla", manifestó Fernanda Cornejo.

Asimismo, la presidenta de la Asociación Padres Acondroplasia Chile hizo hincapié en la necesidad de un cambio: "Hay que lograr un cambio real en la sociedad y eso no se produce de un día para el otro. Pero si no lo logramos, este tipo de situaciones van a seguir ocurriendo, creo que el granito de arena lo podemos poner entre todos, no solo nosotros como asociación, sino cada persona que se informa y que conoce la realidad de las personas con acondroplasia o con otras displasia esqueléticas".

Palabras a las que añadió un breve pero conciso mensaje para los lectores de diario La Tribuna: "A los lectores en general les diría que dentro del ámbito en que el que están, si ven alguna situación de abuso o burla sobre una persona con enanismo que actúen al respecto, que sean parte de ayudar a transmitir la voz para que este tema cambie".