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La Tribuna

Conmemoran un nuevo Día Mundial del Síndrome de Down

por Nicolás C. Muñoz Díaz

Especialista explicó los motivos de este día y las acciones que aún quedan por lograr una sociedad más inclusiva con quienes padecen de este síndrome.

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Hoy, como cada 21 de marzo desde 2011, se conmemora un nuevo Día Mundial del Síndrome de Down, fecha designada por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) para promover conciencia pública entre las personas, resaltando “la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”.

En ese contexto, diario La Tribuna entrevistó a la doctora Yanira Mangiamarchi, pediatra de Clínica Las Condes, que entregó importantes nociones para comprender en qué consiste este síndrome, sus características, el diagnóstico, origen, entre otras cosas.

¿Qué es el síndrome de Down?

Según explicó la especialista, el síndrome de Down “es un trastorno cromosómico causado por la presencia de un cromosoma 21 adicional y que da lugar, dentro de muchas características, a una discapacidad intelectual y a anomalías físicas bien características en los niños que lo padecen (...) Generalmente presentan un mayor riesgo de tener malformaciones congénitas, una mayor vulnerabilidad a enfermedades y una discapacidad física e intelectual que puede ser en grado variable”.

“Estos pacientes requieren un diagnóstico y tratamiento adecuado dependiendo de las distintas condiciones de salud que les afectan. Se requiere de un trabajo oportuno con un equipo multidisciplinario”, complementó a la vez que destacó que, en la actualidad, “la esperanza de vida es mucho mayor, tenemos pacientes que pueden llegar hasta los 50 años, inclusive, lo cual implica que hay que hacer una intervención importante en todo su desarrollo”.

Por otra parte, Mangiamarchi aseveró que en cuanto al diagnóstico este se puede realizar en forma precoz a nivel prenatal, “a través de pruebas de sangre de la madre, y también con ecografías que nos muestran ciertas características que nos pueden orientar. Por ende podemos tener un diagnóstico prenatal y a la vez un diagnóstico al nacer”.

¿En qué consiste el Día Mundial del Síndrome de Down?

Al ser consultada sobre los aspectos más relevantes de esta fecha, la profesional enfatizó en que “esta celebración pretende generar una mayor conciencia pública con respecto a este diagnóstico, destacando que ellos son personas valiosas que contribuyen a la vida igual que todos (...) Por ende se busca resaltar, entre otras cosas, en la inclusión social”.

Asimismo, la doctora comentó la forma en que la comunidad puede ser parte de esta conmemoración en forma simbólica. “Existe un símbolo elegido para este día que consiste en usar calcetines de diferentes colores. Esto se eligió porque los calcetines o medias tienen una forma similar a la de los cromosomas”, destacó la experta.

¿Cómo tratar la estigmatización?

En este punto, la entrevistada señaló que: “La estigmatización siempre ha existido y siempre va a existir. Creo que es uno de los grandes retos que nos queda por vencer. Ya el solo hecho de estigmatizar a una persona con el síndrome de Down, lo inferioriza de una u otra manera. Los lleva a tener desventajas desde el punto de vista social”.

“Acá el motor es instar a políticas públicas a nivel nacional que nos orienten y nos ayuden a lo que es la prevención y la intervención precoz de estos niños para que tengan un mejor desarrollo y poder potenciar todo lo que ellos tienen. Esto a modo de que a futuro se puedan integrar mejor a la sociedad”, agregó.

Por último, como reflexión final la doctora Yanira Mangiamarchi manifestó que “la importancia de esto no es solo durante un día, sino que es algo de todos los días. Me parece excelente la conmemoración durante este 21 de marzo, pero aparte de este día como sociedad tenemos que comprender cómo estamos implicados en el desarrollo de ellos. La meta es incluirlos de manera adecuada sin juzgar su capacidad intelectual y resaltando su autonomía e independencia individual”.

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