La afirmación es categórica, pero debe entenderse porque la salud es un tema delicado y en Chile mucho se ha trabajado para mejorarla, aunque es difícil, porque las listas de espera no disminuyen, porque la salud pública tiene graves problemas de infraestructura y porque el sistema de salud privado ha entrado en una grave crisis arrastrada por las isapres.

El tema es largo y debe ser analizado con responsabilidad, tiempo y espacio que no brinda esta tribuna, por lo que debo sintetizar.

El 28 de abril pasado, Camila Gómez emprendió desde Ancud un viaje caminando a Santiago con dos objetivos claros: Visibilizar la enfermedad de su hijo para poder reunir fondos y salvar su vida y, sensibilizar al Estado, a través de su administrador (el Presidente, Gabriel Boric) y al Congreso para mejorar la legislación en torno a las llamadas enfermedades raras, catastróficas y de alto costo.

Un dato no menor, en torno a patologías que quedan fuera de los sistemas públicos y privados de salud en el mundo, es la realidad de una industria como la farmacéutica, para la que no es rentable fabricar remedios "huérfanos", dada su baja demanda, pero ojo, porque no se trata de criticar al libre mercado, se trata de entender que ante estas situaciones es el Estado el que debe cumplir con el mandato constitucional de garantizar el Bien Común de todos los habitantes de Chile.

Aunque me he referido en más de una oportunidad a los problemas que enfrenta la salud en nuestro país, lo cierto es que al acompañar la cruzada de Camila Gómez en su ingreso a la Región del Biobío, ella nos pidió un favor a los alcaldes de Chile, palabras que entendí como un mandato de una ciudadana que representa la voz de una Nación que ve con dolor cómo se pierden vidas esperando exámenes y tratamientos en centros asistenciales que están colapsados.

"Que se sumen los alcaldes es para nosotros un punto a favor, porque nosotros vamos por algo más grande, y vamos a necesitar el apoyo de ellos y la presión de ellos cuando necesitemos ayuda para legislar este tipo de enfermedades", fueron las palabras de la mamá de Tomás en el río Renaico, frontera natural que separa nuestra región, de la región de La Araucanía.

Según el sitio de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, MedlinePlus, Tomás padece la enfermedad de Duchenne, cuyos síntomas "incluyen caídas frecuentes, dificultad para levantarse o correr, marcha de pato, gran tamaño de las pantorrillas y trastornos del aprendizaje", patología hereditaria.

Si bien, no existe cura, el tratamiento con medicamentos y fisioterapia pueden ayudar al control de los síntomas, lo que permite mejorar las condiciones de vida de los pacientes.

Mientras la madre de Tomás y su padre siguen con su cruzada, el parlamento intenta mejorar las normas ligadas a las enfermedades raras, catastróficas y de alto costo, pero no hay grandes avances, después de que en 2015 se publicara la Ley 20.850 (modificada en enero de 2016) que vino a rendir un homenaje póstumo a Luis Ricarte Soto Gallegos.

Pero volviendo al mandato de Camila, urge mejorar la legislación y como alcaldes debemos presentar al parlamento las estadísticas y realidades que viven nuestras familias, sobre todo en territorios alejados del centro político y administrativo, porque si las voces de los 345 jefes comunales se unen en una sola, seremos una fuerza representativa que, sumado a las manifestaciones como las de Camila, puede llegar a buen puerto.

En consecuencia, como lo he afirmado una y otra vez, solo la unión de fuerzas y voluntades nos puede llevar a una Ley que de verdad mejore la calidad de vida, también, de aquellas personas y familias que viven la cruda realidad de las enfermedades raras, catastróficas y de alto costo.

Jorge Rivas Figueroa

Administrador Público

Licenciado en Ciencias Políticas