Señora directora

Al menos un 10% de la población padece algún nivel de asma en Chile. Hay una versión de esta enfermedad que poco se conoce, es el asma severo. Quienes lo sufrimos, vivimos en una lucha constante por respirar y nos enfrentamos a una patología que llega a ser invalidante. Eso significa que no podemos trabajar tal y como lo haría una persona sana, e incluso nos impide hacer tareas cotidianas como darnos una ducha, cocinar nuestros alimentos y tener una vida medianamente normal.

Padecer de asma severo es mucho más profundo que necesitar de un inhalador cuando se siente "la presión en el pecho". Se requieren tratamientos más específicos e invasivos que, en muchos casos, no son accesibles para todos los chilenos.

La mayoría de las personas con asma pueden manejar bien sus síntomas con los medicamentos habituales, que actualmente se encuentran disponibles en la canasta GES/Auge. Sin embargo, quienes vivimos con asma severo no podemos controlar nuestra sintomatología con esas terapias, incluso con dosis altas de medicamentos inhalados.

Nuestra vida podría mejorar considerablemente si pudiéramos contar con las terapias biológicas y así recuperar las capacidades para trabajar, estudiar y hacer nuestra vida lo más normal posible, atendiendo actividades cotidianas como tender la cama, ir al supermercado y, lo más importante, mantener nuestros empleos.

Muchos pacientes están acostumbrados a vivir con síntomas: tienen tos, les silba el pecho, hacen bronquitis una a dos veces al año y se acostumbran a vivir mal, disminuyendo así su calidad de vida. A diario luchamos por respirar y es por esto que pedimos que las terapias biológicas sean consideradas en el próximo decreto de la Ley Ricarte Soto.

Tenemos ya más de una década en espera, dependiendo siempre de un decreto. Las políticas han sido tan invisibles que la Guía Clínica para el Asma no se actualiza desde el 2016 y es recién ahora que está en proceso de actualización.

Se nos agota el tiempo. Y la vida de ese 10% que vive con asma severa en el país no puede esperar al 2025, a un próximo decreto de la Ley Ricarte Soto. Hay personas que están muriendo. No se olviden de nosotros, de las personas con asma severo en Chile.

Claudia Fuentes, presidenta de la Fundación Chile Asma.