sábado 21 de septiembre, 2019

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Día Mundial del Autismo, una jornada de azul

Verónica García Luarte, directora de Educación Diferencial, Universidad San Sebastián


 Por La Tribuna

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El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno de origen neurobiológico que da lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y la conducta y, a diferencia de muchos otros síndromes, no se le asocia ningún rasgo físico característico que permita identificar a las personas como portadoras.

Eso hace que sus conductas –a veces disruptivas, extrañas y aparentemente rupturistas– sean cuestionadas por la población general y tantas veces transferidas a los padres o cuidadores como culpables de no saber “controlar” e incluso “educar” a sus hijos. 

Quienes hemos tenido la oportunidad de trabajar con personas con TEA, y principalmente con sus familias, sabemos cómo impacta en ellos el cuestionamiento social, la falta de apoyos específicos en salud y educación. Sabemos de sus esfuerzos, de sus luchas cotidianas por visibilizar su realidad, lograr mejores diagnósticos, acceso a tratamientos y también para dar cuenta del talento y las capacidades de sus hijos, con el único objetivo de generar oportunidades para ellos y conseguir espacios de inclusión en distintos ámbitos.

No es tarea fácil, menos considerando que no se cuenta siquiera con estudios epidemiológicos que permitan saber con exactitud el número de personas con TEA en nuestro país, aun cuando es evidente que –al igual que en el resto del mundo– la incidencia ha aumentado en las últimas décadas. Eso ha limitado las opciones para que este colectivo pueda acceder de manera concreta a los beneficios de políticas públicas orientadas a la atención preferente de algunos servicios o programas.

Sin embargo, y mucho más allá de eso, lo que sabemos es que las personas con TEA requieren de un abordaje integral… y es que no importa si son muchos o pocos, pues aun cuando sea uno, aquel requiere, en primer lugar, un diagnóstico y tratamiento intensivo y precoz y, luego, acompañamiento y oportunidades de inclusión escolar, familiar y comunitaria permanente.

De ahí la importancia de formar profesionales capaces de entender y atender a esta diversidad y de abrir con ellos espacios para que en salud, en educación y en todos los sectores sociales, las personas con TEA tengan los apoyos requeridos en cada ciclo de la vida; porque ha de asumirse que como condición –y no como enfermedad– los niños con autismo se convertirán en adultos con autismo, y requerirán apoyos especializados a lo largo de la vida… incluso cuando sus padres ya no estén y, como todos, integrantes de una misma sociedad, merecen llevar una vida plena y gratificante.

El 2 de abril es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, sea esta una oportunidad para hacer gestos y unirnos a la campaña de sensibilización internacional Light It Up Blue (LIUB), promovida por Autism Speaks, que invita a iluminar de azul edificios y monumentos emblemáticos; pero también podemos vestirnos de azul, adornar nuestros lugares de trabajo con colores azules, hablar, escuchar y brindar una sonrisa como muestra de apoyo y solidaridad con las personas con TEA y sus familias… porque, sin duda, todos podemos contribuir a promover un mejor conocimiento y abrir espacios de inclusión para ellos.

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