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“Campaña Juntos por Alonso”: Madre angelina busca financiar costoso tratamiento de su hijo

La familia debe recaudar mensualmente más de 2 millones de pesos, tanto en medicamentos como en alimentación especializada.


 Por Juan Villalobos

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“Nos vimos en la obligación como familia de iniciar una campaña solidaria para lograr reunir mensualmente 2 millones de pesos en medicamentos y aparte alrededor de 500 mil pesos en alimentación especial. No podemos costear esta millonaria suma para nosotros”.

Así lo relató Katherine Sandoval, madre de Alonso Torres quien a sus siete años padece de una extraña patología, diagnosticada como una mutación genética no identificada a nivel mundial, la cual se encuentra dentro de los síndromes “auto inflamatorios” y que se caracteriza por agudos cuadros febriles, dolores articulares e inflamación en todas sus extremidades.

Actualmente esta cruzada solidaria no solo está enfocada en la compra de insumos para el bienestar del menor, sino que también para su traslado, ya que en la ciudad de Santiago deberá tratarse junto a una especialista, que lo someterá a profundos estudios de carácter genético instancia donde la familia angelina anhela poder encontrar el tratamiento correcto.

“Invitamos a toda la comunidad angelina a buscarnos en todas las redes sociales como “Juntos por Alonso” y además a participar de una rifa solidaria donde vendemos números a 3 mil pesos, la que se sorteará el 15 de mayo. Por favor solicito que todos se puedan poner la mano en el corazón y ayudarnos en la búsqueda de mejorar la calidad de vida de mi pequeño”, relató Katherine Sandoval.

CONTACTOS

Cuenta Corriente, 0-000-81-18021-0 Banco Santander

Katherin Sandoval

Teléfono +56957043821

TRATAMIENTO FUERA DEL PAÍS

La familia Torres Sandoval debe recurrir para el tratamiento de Alonso a fármacos que no se encuentran en Chile, actualmente el menor está siendo tratado con una prueba terapéutica con el medicamento Kineret, que tiene un costo superior a los dos millones de pesos.

La primera dosis recibida por el menor le fue otorgada por una organización Suiza, sin embargo este mes la familia se encuentra reuniendo por cuenta propia el dinero necesario.

Cabe destacar que este costoso medicamento, debe suministrarse al menor de forma diaria en formato de inyección, no puede ser interrumpido, ya que su efecto solo se prolonga durante 24 horas, y su repentina suspensión traería síntomas adversos, como un aumento explosivo de sus crisis.

La segunda opción con que cuenta la familia angelina es el fármaco Ilaris, el cual tiene un costo que asciende a los 15 millones de pesos y que consiste en una inyección mensual. “En el caso de que el tratamiento que llevamos actualmente no tenga un efecto positivo en Alonso, deberemos buscar la forma de adquirir este medicamento, que realmente no tenemos cómo pagarlo relató Katherine Sandoval.

UNA LARGA CRUZADA

Actualmente esta patología no se encuentra inscrita dentro de las garantías del Estado, por lo que la asociación Auto Inflamatorios Chile, de la cual Alonso forma parte se encuentra gestionando la incorporación de esta enfermedad en algún plan del gobierno que los pueda amparar.

En este contexto son 27 las personas que se encuentran inscritos en esta enditad a nivel nacional. “Queremos hacer que se visibilice nuestra enfermedad, que las autoridades nos puedan apoyar con el reconocimiento de esta patología para ser incluidos dentro de alguna de las garantías del Estado y así lograr solventar los costosos gastos de los tratamientos. Los gastos no solo se remiten a los medicamentos”, indicaron desde el movimiento.

Cabe destacar que el diagnostico de Alonso Torres fue realizado desde el Complejo Asistencial “Dr. Víctor Ríos Ruiz” de Los Ángeles. La médica inmunóloga Soledad Pérez, quien ha seguido el tratamiento del menor, explicó que “nuestro hospital no ha tenido hasta la fecha ningún problema en solicitar los estudios genéticos que se realizan en estos casos. Nosotros enviamos una muestra de sangre a un laboratorio especializado en el extranjero, que nos remite un completo informe con el respectivo diagnóstico. No todos los recintos públicos pueden costear este tipo de exámenes, sin embargo, en Los Ángeles no hemos tenido problema para su realización”.

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