La extraña enfermedad que consume la vida de una mujer angelina

Por: Alejandra Sánchez Ocampo.

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Fotografías: Manuel Diocares y archivo personal.

Tras empezar con dificultades al respirar sin ningún motivo aparente, Mónica Cartes comenzó a realizarse una gran cantidad de exámenes, sin embargo, estos no daban respuesta a lo que ella estaba sintiendo. Su vida cambió totalmente un 15 de septiembre de 2010, momento en que le diagnosticaron una extraña enfermedad: esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Se trata de un trastorno neurodegenerativo que suele condenar a sus víctimas a una esperanza de vida de dos o tres años como máximo.

LA VIDA CON LA ENFERMEDAD

Mónica Cartes Pacheco y Javier Chávez Sandoval se conocieron hace 22 años, se casaron hace 16 y del matrimonio nacieron tres hijos. Desde el 2010 han tenido que aprender a lidiar con la esclerosis lateral amiotrófica, que consume poco a poco la vida de esta mujer, cabeza de la familia.

Cuando los médicos diagnosticaron esta enfermedad a Mónica comenzó para todos ellos un duro camino de aprender, luchar y asumir.

Javier Chávez cuenta que ese día los médicos le dijeron que no había nada que hacer, que solamente la cuidara, y que lo que hiciera sería en vano. Aunque los pronósticos de la enfermedad no fueran buenos, el amor incondicional por Mónica fue el factor decisivo en su lucha por cuidar a su esposa hasta ahora.

En un principio hubo muchas personas, amigos y familiares que los ayudaron y apoyaron. Una vecina cuidaba a Mónica mientras él trabajaba, y su madre, Eugenia, se preocupaba de los hijos. Cuando le detectaron la patología, Mónica se podía desplazar. Al tiempo empezó a perder el equilibrio, pensaban que eran problemas al oído medio, pero era sólo producto de la enfermedad.

Al pasar el tiempo, según contó su esposo, Mónica empezó con graves problemas físicos, se le caían las cosas, se tropezaba, se caía, no se le entendía lo que quería decir, hasta que Javier tuvo que pedir licencia porque estaba en un proceso muy estresante: el trabajo, el ir y venir a casa y al final terminaba agotado, razón por la que prefirió dedicarse netamente a cuidar a su señora, y ya es un año que lleva en esta situación.

He hecho muchas cosas. Se hizo un tratamiento en Santiago, pero no dio resultado, son plaquetas que ayudan a debilitar en este caso el virus y tratar que la persona se recupere.

Se hizo acupuntura, masoterapia, traje una machi a la casa, esoterismo, las he rebuscado por todos lados y nada ha dado efecto, expresó Chávez.

PROCESO FAMILIAR

Tanto para quien padece la enfermedad como para su cuidador, en este caso su esposo y su familia más cercana, no ha sido una etapa fácil, ha sido una larga lucha, la que además afecta el estado anímico y psicológico de ellos.

Al respecto, el afligido padre comentó a La Tribuna que como familia estamos pésimo. Los niños están sumamente deprimidos. Tenemos tres hijos: Javiera (13 años), Francisco (11 años) y Renato (8 años). El más pequeño está en un proceso que prácticamente no habla mucho, se sume en los videojuegos, muchas veces no quiere comer, y no hay nada que tú puedas hacer para obligarlo. No quiere trabajar en clases, no acepta órdenes en el colegio. Francisca está muy sentimental, llora por todo, preocupada por su mamá, qué es lo que va a pasar, qué vamos a hacer después, y Javiera es como yo, es muy para adentro, se guarda todo y, cuando explota, ahí libera su rabia contra todo.

Agregó, además, que se encuentran prácticamente solos. En un principio estaban todos con ella y nosotros, pero ahora que necesita de verdad ya no están, estamos solos como familia. Mi mamá me apoya en el sentido que ve a los niños, ella se jubiló anticipada, está su marido que también pasó a ser un pilar fundamental para mi madre y mis niños, muchas veces en que nosotros no hemos podido costear algo de ellos, puntualizó Javier.

Aparte de la carga emocional que esto conlleva, está la gran cantidad de gastos que han tenido que hacer durante estos años, costeando prácticamente todo con el sueldo del jefe de hogar. Los dos primeros años se gastó bastante, después ya Mónica me dice que no hay nada más que hacer y que tratemos, en el fondo, de disfrutar lo que le quede de vida, porque no puedo decir hoy día cuándo ella se va a morir, eso no lo determino yo. Pueden pasar cinco años más y la condición va a ser peor.

Siempre han mostrado el lado A de esta enfermedad, pero no lo que vivimos quienes no tenemos los medios para costear gastos médicos, que no tiene cómo comprarse un catre clínico, una cama anti escaras, no tener máquina para la apnea, en definitiva, no tener los recursos para ayudar a que esta enfermedad sea más llevadera, enfatizó.

EL ESTADO ACTUAL DE MÓNICA

Ya son 4 años los que han pasado desde que a Mónica se le diagnosticó el ELA, y hoy, a sus 43 años, ella se encuentra con disfagia y con problemas para deglutir, no puede comer ni hablar, inmovilidad tanto de las extremidades superiores como inferiores, además que ya no habla, por lo que depende cien por ciento de otra persona.

Hoy Mónica ya aceptó su enfermedad, de mis amigos no he visto ninguno, amigos de ella he visto muy pocos. Hoy uno se ve solo.

Lo peor que podría suceder hoy es que al comer haga una neumonía, principalmente los pacientes mueren por eso, o que le dé un paro respiratorio. La opción de ella también fue hacerse una macrostomía y gastrostomía, para que pudiera respira y comer a través de sondas, pero el peso que ella tiene hoy en día no es el ideal, con 28 kilos que ella está pesando, puede hacer un paro cardiorespiratorio, quedar en coma, o simplemente irse.

Además, no tiene un control médico como se debiese, ni alguien que se preocupe de que tenga una buena alimentación,

no la está viendo una nutricionista, debiera ser lo ideal que alguien la estuviera controlando, pero lamentablemente no existen los medios para poder hacerlo. En este sentido tenemos una situación muy particular.

En este contexto, Javier Chávez explica que su señora no figura en ningún sistema de salud, privado ni Fonasa. Hay una situación bien particular, Mónica y los niños son carga mía. A raíz que ella dejo de trabajar, producto de su segundo embarazo, el Cesfam no la puede atender porque aparece en el sistema privado, yo he estado haciendo todas las gestiones para poderle dar las salida de irse al sistema público para que la puedan controlar, finalmente hubo que hablar de otra forma y me la dieron el 28 de agosto del año pasado, pero como Chile es un país de burocracia, que tengo que llevar papeles, firmar papeles, espero que esto ya sea lo último. Lo más divertido de todo esto que en las cotizaciones ella figura en Fonasa y no existe el registro, por eso ha estado privada de algunos beneficios, y yo me he tenido que hacer cargo de todo particular.

Javier quiere agotar las últimas instancias para que su esposa tenga los beneficios que la ayuden a seguir adelante y siga con ellos, aunque le dicen que deje que pase el tiempo, que la enfermedad es así, él no se da por vencido, sigue en la lucha y el duro camino de esta enfermedad junto a su esposa Mónica.

Como prometí ante su padre y Dios cuidarla, respetarla y hacerla feliz hasta los últimos días de su vida o hasta que la muerte nos separe, es eso lo que seguiré haciendo por ella y mi familia.

QUÉ ES LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

La neuróloga Silvia Muñoz, quien atiende a pacientes con esta enfermedad, explica que el ELA es una enfermedad degenerativa cerebral que ataca las células nerviosas (neuronas) que controlan los músculos voluntarios. Esta enfermedad pertenece a un grupo de trastornos neuromotores como distrofia muscular, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, que causan la gradual degeneración y muerte de las neuronas motoras, las células nerviosas que se encuentran en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal. Estas neuronas motoras funcionan como las conexiones entre el sistema nervioso y los músculos del cuerpo.

La esclerosis lateral amiotrófica no afecta la mente de la persona, afecta sólo las neuronas motoras. La personalidad, la inteligencia, la memoria y la conciencia permanecen inalteradas. Y también permanecen intactos los sentidos de la vista, el olfato, el tacto, el oído y el gusto.

SÍNTOMAS

Algunos de los primeros síntomas causados por este trastorno y relacionados con el habla pueden incluir dificultad en pronunciar las palabras debido a la debilidad, tensión o rigidez de los músculos necesarios para hablar, dificultad con las oraciones largas o la conversación prolongada. A medida que se debilitan los músculos necesarios para la respiración, se dificulta más y más para el paciente hablar a un volumen suficiente para hacerse entender. Finalmente, la atrofia muscular generalizada elimina por completo la capacidad de la persona de vocalizar y hablar.

El paciente puede también experimentar dificultad al masticar y al tragar. Las personas que sufren este trastorno se cansan con facilidad, y pueden no tener suficiente energía para terminar la comida. Todos estos factores dificultan mantener una nutrición y un peso adecuados.

En algunos casos, los síntomas iniciales afectan sólo un brazo o una pierna. El paciente puede mostrar torpeza y tropezar al correr o caminar. Puede también tener dificultad para levantar objetos o con las tareas en las que se precise destreza manual. Finalmente, la persona no podrá mantenerse en pie o caminar, ni acostarse o levantarse de la cama sin ayuda, ni usar las manos y los brazos para efectuar las actividades de la vida cotidiana, como asearse y vestirse.

TRATAMIENTO

No existe cura para la esclerosis lateral amiotrófica.

Al igual que con todas las enfermedades incurables, el tratamiento actual de este trastorno es el control de los síntomas. El mejor cuidado y tratamiento del paciente con esclerosis lateral amiotrófica lo proporcionan los equipos clínicos multidisciplinarios que se especializan en trastornos neuromusculares.

Un punto muy importante dentro de esta enfermedad es también cómo influye en la familia, ya sea esposo, hijos o padres, los que necesitan ayuda psicológica, porque el desgaste que implica es muy grande, concluyó la neuróloga.