Familia de Laja en campaña para financiar tratamiento de su hijo de tres años

Marcos Osses tiene tres años y padece de una rara enfermedad llamada "Hirschprung". Esta afección se da en uno de cada cinco mil niños y es más frecuente en los varones. Puede provocar estreñimiento persistente e incluso obstrucción intestinal. En algunos casos esta enfermedad no se detecta hasta la edad adulta, en los más comunes, en los primeros tres meses de vida. Justamente así fue el caso de Marquitos. Nace en enero de 2020, en plena pandemia, todo parecía normal, hasta que "al cuarto día de nacido, notamos que estaba muy hinchado al tener deposiciones. Vomitaba, lloraba y no aceptaba que lo amamantaran" relata su madre, Daniela Rivera.

Ante los síntomas acudieron a urgencias, donde les indicaron que podría tratarse de cólicos del lactante, "pero realizaron una radiografía, notaron algo raro y lo hospitalizaron en UCI". Diez días estuvo internado, cinco de ellos con régimen cero. Tuvo que someterse a diferentes exámenes: De sangre, enema baritado, radiografía de abdomen, entre otros. Pero la enfermedad sólo se diagnostica con biopsia y como familia quedaron a la espera de ella. Pero al nacer en el año del inicio de la pandemia, todas las derivaciones se postergaron. Su primera intervención quirúrgica fue a los ocho meses, donde Daniela incluso pasó su aniversario dentro de la clínica. "Pese a estar convaleciente, cantaba conmigo. Era muy curioso" señaló Rivera.

LO MÁS DIFICIL DE LA ENFERMEDAD

"Hay muchas cosas difíciles, su tratamiento son las cirugías y no existe otra opción. Son extenuantes para los cuidadores, hay que realizar procesos con suero fisiológico y sonda. Debe tomar antibióticos cuando tiene cuadros infecciosos, para desinflamar el colon". Las cirugías y el postoperatorio es lo que Daniela incluye dentro de lo más difícil de Hirschprung, pero como familia también se han visto afectados económicamente y tienen sensaciones de preocupación constante, además del cansancio mental.

TRATAMIENTOS FUERA DE LA REGIÓN Y REDES DE APOYO

En este minuto el pequeño Marcos se encuentra hospitalizado, debido a las condiciones asociadas que ha provocado enfermedad poco común: "Ahora estamos viendo una especialista en Santiago que trabaja en el sistema público". Como ya no podían seguir pagando todo el tratamiento, debido a todos los costos asociados a la enfermedad, la familia de Marquitos ha debido buscar ayuda a través de fundaciones, una de ellas es el Grupo de Ayuda para Niños con Malformaciones Anorrectales (Ganmar), el grupo es de Temuco (entre madres en la misma situación) y fue creado por una enfermera llamada Verónica. "Ella me pide que hagamos tres irrigaciones al día con dos litros de suero". Todos los días, Marcos debe hacer uso de insumos médicos para limpiezas y consumo diario. Entre ellas se incluyen: Guantes, sondas, jeringas, dos litros de suero, vaselina, toallas desinfectantes, antibióticos especiales, probióticos y alimentos sin lactosa.

El suero que Marquitos utiliza es fabricado por ellos mismos con nueve gramos de sal de mar por cada litro de agua, ya que los altos costos por la cantidad que necesita hacían imposible seguir pagándolo.

LA DECISIÓN DE MASIFICAR LA SITUACIÓN DE MARQUITOS

"Yo no quería llevar esto a lo económico, yo a veces subo cosas para concientizar acerca de la enfermedad. Sentía que era compartir nuestra vida personal". Es en parte, la solución que Daniela vio para obtener una respuesta a ciencia cierta de lo que pasaba con Marcos y qué puede hacerse al respecto de su enfermedad. "Los especialistas nos han dado un trato excelente, nos han tocado buenos equipos de salud, hacen lo que pueden". Aún así, siente que falta más expertiz en el área, teme que al someterlo a otra ronda de exámenes y cirugías, los resultados sigan siendo los mismos.

Este viernes, gracias a la organización de voluntarios, se realizará un evento a beneficio de Marquitos. Daniela señala que ellos siempre han querido trabajar por su hijo, por lo mismo realizaron una rifa. "Pero hay mucha gente que se ha sumado, pymes que me han dado premios y la organización del evento. El dinero de la entrada es para poder financiar esto". Desean llevarlo a México a un centro especializado, han tenido controles médicos vía videoconferencia y le dan esperanzadores diagnósticos de lo que podría estar pasando con Marcos. "Ya lo han operado tres veces, incluso cortando el pedazo de intestino grueso que estaba deficiente, pero no ha cambiado su situación". Con permisos en el trabajo y ayuda conjunta, han dedicado su día a día a buscar una solución que ayude a Marquitos a sanar. "Hemos hecho completadas, actividades a beneficio para costear los diferentes tratamientos y hospitalizaciones. Mi familia siempre me ha levantado los brazos cuando no me siento bien" recalcó Rivera.

"Con mi esposo pensamos que, si vamos a someterlo a otra cirugía, debe ser en un lugar donde haya expertos y sea algo definitivo. Él está cansado". El otro año entra a Pre-Kinder y su familia desea que pueda ingresar de la misma forma que lo otros niños, Daniela se ha informado lo suficiente, a través de cursos y estudios para curar a su hijo. Sólo desean lo mejor para él.

Para realizar aportes a Marquitos y su viaje a México, su madre ha habilitado una cuenta, estando incluso una rifa activa si desea colaborar. También, ha dejado a disposición de madres que necesiten orientación su número de teléfono: +56940362562.

Daniela Ivette Rivera Zapata

17868626-1

Cuenta Corriente

000076770417

Banco Santander

[email protected]

El evento que se llevará a cabo en beneficio de Marquitos tomará lugar este viernes 9 de junio en Ruta Q-90, kilómetro 3.5, frente a Villa Laja en Zoul Garden. La entrada tiene un costo de 5 mil pesos e incluirá premios, concursos, cocktails y tragos de bienvenida.