La marcha que el Estado debe continuar a paso firme

La marcha por la vida y la esperanza que recorrió la provincia de Biobío marcó un antes y un después para muchas familias de esta zona, algunas de las cuales tuvieron la oportunidad de conocer más acerca de las enfermedades genéticas poco frecuentes que afectan a miles de personas en el país. Hoy, los nombres de Camila Gómez, Alex Ross y Marco Reyes, así como sus rostros, son conocidos en la provincia. Su paso firme por Mulchén, Los Ángeles y Cabrero marcó un hito que simboliza no solo una lucha personal, sino también la visibilización de una problemática nacional que afecta a miles de familias en nuestro país.

La causa "Yo soy parte del millón" busca recaudar los $3.500 millones necesarios para adquirir el medicamento que necesita Tomás, de cinco años que padece distrofia muscular de Duchenne. Esta caminata a paso rápido no es solo una petición de ayuda, sino un clamor ante la falta de políticas adecuadas que aborden estas enfermedades devastadoras. El recibimiento, que fue masivo en la provincia reflejó solidaridad y también dejó en evidencia la dura realidad de quienes enfrentan diariamente el desafío de una enfermedad genética sin el apoyo necesario.

Esta misma lucha es la que mantienen también otras familias, que son representadas por Myriam Estivill, directora ejecutiva de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales Felch, quien afirmó que el actual panorama para quienes se ven enfrentados a enfermedades raras es angustiante, al esperar por una ayuda que nunca llega.

La Ley Ricarte Soto, promulgada en 2015 con la finalidad de brindar apoyo a quienes sufren enfermedades raras ha quedado corta. Sin nuevos fondos, relató la directora ejecutiva de la fundación, al asegurar que la realidad es agobiante por la falta de diagnóstico temprano y el acceso a medicamentos vitales.

La evaluación temprana podría transformar vidas de muchos niños y niñas, pero este requerimiento sigue postergado. Sin intervención urgente, quienes viven este diagnóstico ven deteriorada su calidad de vida, mientras sus familias se enfrentan a un desgaste emocional y financiero que se vuelve insostenible.

La marcha de Camila, Alex y Marco refleja esa realidad, pero también la esperanza de lograr que ninguna familia quede sola en esta lucha.

La solidaridad demostrada en Mulchén, Los Ángeles y Cabrero ha evidenciado que la empatía existe. Sin embargo, es el Estado, independiente del gobierno de turno, el que debe ahora caminar a paso firma para garantizar que ninguna familia quede sola frente a estos diagnósticos.