La lucha de los padres de Francisco, Luciana y Nikolás en Biobío

La historia de Francisco, un niño de ocho años, que padece Distrofia Muscular de Duchenne, y cuya familia vive en Los Ángeles, es el reflejo de lo importante que resulta abordar y garantizar de manera oportuna el acceso a un tratamiento

adecuado para quienes enfrentan condiciones médicas crónicas o raras.

El caso de Francisco demuestra cómo el acceso a terapias adecuadas puede marcar una diferencia significativa en la evolución y calidad de vida de estos pequeños pacientes.

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad rara y degenerativa que afecta a aproximadamente un caso cada 3 mil 500 personas. Compromete progresivamente la musculatura, debilitando a quienes la padecen y reduciendo su capacidad para realizar actividades diarias básicas. Sin embargo, en el caso de Francisco, el acceso al medicamento Translarna ha sido crucial pero su precio es inalcanzable si se considera que mensualmente de debe disponer de 20 millones de pesos aproximadamente. Así como lo lee.

Este medicamento, validado en Europa y Estados Unidos, ha demostrado ser efectivo en la producción de una proteína estructural de las fibras musculares y ha frenado la progresividad de la enfermedad, en el caso de Francisco, cuyos padres debieron recurrir a la justicia para asegurar en el plan de salud familiar de la isapre la cobertura médica. No bastó con exponer el caso sino que los padres debieron llegar hasta los tribunales de justicia para asegurar así el tratamiento para su hijo.

El caso de Francisco, cuya familia recibió el respaldo de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH), refleja la dura realidad que enfrentan familias a lo largo del país al asumir diagnósticos de enfermedades raras, que no están cubiertas por el sistema público de salud.

Otra situación que comienza a vivir una familia angelina la conocimos recientemente a través del relato de Ángela Sandoval, madre de la pequeña Luciana de tan solo dos meses de edad, quien hace unas semanas fue diagnosticada con Atrofia Muscular, tipo 1, AME; requiriendo el medicamento más caro del mundo.  Se trata de Zolgensma, cuyo costo es de alrededor de $1.800 millones. La única alternativa que tiene la familia es centrar sus fuerzas en una campaña solidaria para recaudar fondos para así enfrentar de mejor manera el diagnóstico. La misma realidad que enfrenta Luciana la comparten más de 50 familias en el país. En Chile, hay 58 casos activos al mismo diagnóstico, la mayoría niños de menos de 24 meses, sin embargo, su tratamiento es de alto costo, siendo el millonario medicamento uno de lo más óptimos.

A esta situación se suma el diagnóstico que enfrenta en la localidad de Misque, en Yumbel, la familia de Nikolás de 12 años, quien fue diagnosticado con un tumor cerebral de siete centímetros. En ese escenario no había más alternativa que una intervención quirúrgica de extrema urgencia. Nikolás desde el jueves pasado que está en compañía de sus padres en Santiago evaluando mejores posibilidades en el ámbito de la salud.

Estos tres casos son algunos de los ejemplos que se viven con gran esperanza en hogares de la provincia de Biobío donde las familias no escatiman en esfuerzos por asegurar el tratamiento en niños y niñas con condiciones médicas crónicas o raras, y que no encuentran certezas en el sistema público de salud que tiene un largo camino por recorrer.