Una caminata hasta el Congreso Nacional emprenderá Javiera Calabrano, vecina de Huépil y madre de Tomás, un niño de cuatro años diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne (DMD), junto a otra madre que enfrenta la misma realidad, con el objetivo de reunir recursos para acceder a ensayos clínicos en el extranjero.
La actividad comenzará este viernes en la localidad de Pahuil, comuna de Chanco, en la región del Maule, y finalizará el próximo 19 de junio en Valparaíso, tras un recorrido impulsado por ambas familias para recaudar fondos destinados a sus hijos.
MADRES UNIDAS POR UNA MISMA CAUSA
La iniciativa reúne a Javiera Calabrano y Marcela Gutiérrez, esta última residente de la comuna de Chanco y madre de Gael, un niño de cuatro años que también fue diagnosticado con Duchenne.
Aunque la caminata comenzará este viernes, Javiera se incorporará al recorrido durante la jornada del sábado, para lo cual viajará desde la comuna de Tucapel hasta la región del Maule.
En conversación con Diario La Tribuna, Calabrano explicó que la actividad busca apoyar a ambas familias en el desafío de acceder a tratamientos fuera de Chile.
Asimismo, destacó que los recursos obtenidos serán distribuidos de manera equitativa entre ambas familias.
La madre de Tomás agregó que la decisión de realizar el recorrido surgió a partir de una necesidad compartida y de la urgencia que enfrentan ambas familias para encontrar alternativas para sus hijos.
UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que provoca un deterioro progresivo de la musculatura debido a la ausencia de distrofina, proteína fundamental para el correcto funcionamiento de los músculos.
Tanto Tomás como Gael tienen cuatro años y viven con esta condición, situación que ha llevado a sus familias a desarrollar esta iniciativa.
En el caso de Javiera Calabrano, la vecina de Huépil ha encabezado distintas campañas para apoyar a su hijo Tomás, incluyendo la decisión de poner a la venta la vivienda familiar para reunir recursos.
La caminata contempla arribar al Congreso Nacional el próximo 19 de junio, donde ambas madres esperan dar visibilidad a la realidad de las personas que viven con distrofia muscular de Duchenne y continuar reuniendo apoyo para sus hijos.
