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Madre de Mulchén con enfermedad poco frecuente busca financiamiento para medicamento vital

por Jeremy Valenzuela Quiroz

Tras meses de hospitalizaciones y recaídas, Camila Marchant necesita iniciar un tratamiento con Rituximab, un medicamento que podría frenar el avance de su enfermedad y prevenir daños permanentes.

Madre de Mulchén con enfermedad poco frecuente busca financiamiento para medicamento vital / La Tribuna

Debido a que su diagnóstico no está incluido en los protocolos de cobertura, su familia y la comunidad buscan reunir cerca de 6 millones de pesos para garantizar que pueda acceder al tratamiento y reducir el riesgo de secuelas neurológicas graves.

Durante las últimas semanas, la historia de Camila Marchant, de 30 años, comenzó a difundirse con fuerza en los grupos comunitarios de redes sociales de la comuna de Mulchén.

No se trata solo de una campaña para recaudar fondos, sino de la necesidad concreta de una joven madre que busca acceder a un costoso medicamento que podría evitar nuevas recaídas y disminuir la gravedad de una afección autoinmune poco frecuente que afecta su sistema nervioso.

La patología presenta múltiples síntomas, que van desde la pérdida de visión, inflamación de la columna vertebral hasta la pérdida de movilidad en sus piernas.

UNA VIDA QUE CAMBIÓ

Camila es madre de dos hijos, un niño de 11 años y una niña de tres. Antes del diagnóstico trabajaba en packing de fruta. Incluso durante la pandemia continuó activa en distintos trabajos con el objetivo de mantener a su familia.

"Yo en todas las etapas de la fruta trabajaba, incluso en pandemia. Siempre fui bien activa", recuerda.

Sin embargo, su rutina cambió drásticamente tras el nacimiento de su hija menor, en 2022, cuando comenzaron fuertes dolores de cabeza que la llevaban reiteradamente al hospital.

Al inicio eran crisis tratadas como cefaleas intensas. Con el tiempo los síntomas aumentaron. Mareos, visión doble permanente, fiebre sin causa aparente, debilidad en manos y piernas. El equilibrio comenzó a fallar y tenía que depender de terceros para poder caminar.

"Caminaba afirmada de alguien y me preguntaba por qué me costaba tanto. No entendía qué me estaba pasando", relata.

En marzo de 2024 la situación se agravó. Fue hospitalizada en la Unidad de Tratamientos Intermedios del Hospital Base de Los Ángeles tras perder parcialmente la movilidad de sus piernas.

Durante ese período veía todo doble, no reconocía a quienes la atendían y debía mantener los ojos cerrados por la distorsión visual constante. Hubo sospechas iniciales que no apuntaban a una enfermedad autoinmune. Salió con alta médica sin un diagnóstico claro.

Las crisis continuaron. Volvía a Urgencia por los mismos síntomas. Su familia reunió dinero para realizarle exámenes particulares en Santiago. En abril de 2025, tras múltiples estudios, recibió el diagnóstico definitivo: enfermedad por anticuerpos MOG, conocida como síndrome Anti MOG.

La enfermedad ataca el sistema nervioso central. En su caso, ha provocado inflamación en la médula espinal y compromiso del nervio óptico.

En noviembre de 2025 sufrió una nueva recaída. "Sentía que me quemaban las manos hasta arriba. No podía ni rozar una sábana, ni el agua. Perdí fuerza en los dedos", explica. Los médicos confirmaron un brote inflamatorio en la médula.

Hoy presenta episodios visuales en los que percibe distorsiones, latidos en la mitad del campo visual y "nubes blancas" que aparecen y desaparecen. Para descartar eventuales problemas a la vista, se realizó exámenes oftalmológicos y, para su sorpresa, todos resultaron con normalidad.

"Es como si todo empezara a latir, como luces de discoteca, y después ya no veo bien. Pero no es psicológico, el doctor me dijo que todo lo que siento es real", afirma.

EL RECHAZO AL ACCESO A MEDICAMENTOS MILLONARIOS

El tratamiento actual incluye inmunosupresores, azatioprina, calcio, vitaminas y altas dosis de corticoides para frenar la inflamación cuando se activan los brotes.

Según detalla, actualmente puede caminar. Sin embargo, no está estable al cien por ciento. Los médicos han sido claros: las recaídas pueden dejar secuelas permanentes, pérdida de la vista, parálisis o mayor deterioro neurológico.

El médico que lleva el seguimiento de su caso le indicó que necesita iniciar tratamiento con Rituximab, un medicamento inmunológico de mayor alcance para disminuir el riesgo de nuevos brotes. El costo estimado bordea entre 4 y 6 millones de pesos, dependiendo de las dosis.

Fonasa rechazó la cobertura. Según la carta que recibió, el medicamento está considerado para patologías como artritis reumatoide, pero no para su diagnóstico específico. Por ello, está llevando una campaña para financiar de forma propia su tratamiento, pero asegura que el camino ha sido difícil.

"Me dijeron que si tuviera artritis reumatoide me lo daban, pero como no la tengo, no pueden. El hospital también lo rechazó", explica.

EL IMPACTO EMOCIONAL

Camila asegura que no ha podido volver a trabajar debido a su estado de salud. Vive actualmente con su madre para contar con apoyo en el cuidado de sus hijos.

Camila reconoce que el impacto emocional fue fuerte al conocer su diagnóstico. Lloraba con frecuencia durante las primeras semanas. Le indicaron que el apoyo psicológico era fundamental para enfrentar la enfermedad ya que se trata de una afección que no tiene cura.

Pese al panorama adverso, el objetivo de Camila es buscar la estabilidad para seguir viviendo y poder criar y disfrutar de sus hijos. "Para mí lo más importante son mis hijos. No quiero depender de nadie, no quiero quedar conectada a una máquina. Solo quiero estar estable y poder criarlos", dice.

En Mulchén, vecinos y cercanos comenzaron a compartir su campaña solidaria. La meta es reunir los recursos para acceder al tratamiento antes de una nueva recaída. Para Camila,

cada paso que puede dar es una señal de resistencia frente a una enfermedad poco frecuente que cambió su vida en menos de dos años.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME ANTIMOG?

La enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD) es un trastorno neurológico autoinmune poco frecuente. Ocurre cuando el sistema inmunológico ataca la glicoproteína de oligodendrocitos de mielina (MOG), una proteína presente en las vainas de mielina del sistema nervioso central.

Puede provocar:

  • Inflamación del nervio óptico (problemas graves de visión)
  • Inflamación de la médula espinal
  • Lesiones en el cerebro
  • Convulsiones
  • Debilidad o parálisis

El diagnóstico se confirma al detectar anticuerpos anti-MOG en la sangre tras episodios inflamatorios recurrentes.

No tiene cura, pero el tratamiento temprano con corticoides, inmunoglobulina o medicamentos inmunosupresores puede disminuir las recaídas y evitar secuelas permanentes.

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