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La terapia de neuromodulación, según los antecedentes, ofrecería una vía para mejorar significativamente la calidad de vida de niños con trastornos severos del neurodesarrollo. Por ello, la meta es clara: proporcionarle a su hijo, Sebastián Arturo Lobos Fuentes, de 10 años, una estabilidad que hoy parece inalcanzable debido a la complejidad de su diagnóstico.
La madre, enfrentada a una lucha diaria por la regulación de su hijo, ha puesto todas sus esperanzas en esta alternativa terapéutica que ya ha mostrado resultados prometedores en otros casos chilenos. La recaudación de los fondos, que debe contemplar la fluctuación del peso mexicano y posibles contingencias, representa el principal obstáculo para concretar este viaje transformador.
El cotidiano de Bernarda y Sebastián es descrito por la madre como una "caja de sorpresas". El diagnóstico del menor implica que puede pasar de un buen día a uno muy difícil con rapidez.
Uno de los síntomas más desgastantes que afecta a toda la dinámica familiar es el trastorno del sueño. Según Bernarda, Sebastián ha llegado a estar 20 horas despierto, lo que se traduce en noches "eternas" para ambos.
A sus 10 años, Sebastián es un niño no verbal y se comunica principalmente a través de señas. Debido a su autismo severo, el control de su conducta es extremadamente complejo: tiende a desregularse y presenta autoagresiones o agresiones hacia sus profesores y compañeros. Incluso, su asistencia a la escuela especial se ha tenido que limitar a solo dos horas diarias por estas desregulaciones. La situación se agrava por su condición física, ya que con aproximadamente 1,60 metros de altura, su fuerza es "impresionante".
Bernarda relata que Sebastián requiere atención psiquiátrica infantil y está "ultramedicado" para intentar mantenerlo estable. No obstante, los medicamentos no siempre cumplen su función, lo que obliga a constantes cambios y adaptaciones cada seis meses. Además, la madre señala que la condición de Sebastián se agudizó terriblemente tras el fallecimiento de su cónyuge hace casi dos años, un evento que detonó un "duelo muy horrible" en el menor y lo llevó a la destrucción de un dormitorio mientras buscaba a su progenitor por todas partes.
Para Bernarda, la posibilidad de lograr una vida mejor para ambos es el motor de su esfuerzo. Al referirse a la esperanza que le otorga el tratamiento, Bernarda reflexiona:
Para alcanzar la meta de los $25 millones, Bernarda ha recurrido a múltiples estrategias de recaudación. La familia, que reside en Los Ángeles, ha organizado ventas de completos y empanadas, rifas express y otras obras.
Ante la dificultad de obtener el apoyo necesario de manera local, Bernarda se ha enfocado en las redes sociales para hacer visible su causa a nivel nacional. La familia utiliza la plataforma de Instagram @unviajeparasebastian para mantener informados a los colaboradores sobre los avances de la campaña.
El viaje busca que Sebastián se someta al tratamiento DIBA —un dispositivo de neuromodulación—en México, con el respaldo del doctor Eduardo Barragán Pérez, jefe del Departamento de Neurología del BMT Center, quien cuenta con una destacada trayectoria en el área de Neurología Pediátrica.
El doctor Barragán explicó que el DIBA es un dispositivo que produce radiofrecuencia de baja amplitud. Su objetivo es favorecer el desarrollo de estrategias para trastornos del neurodesarrollo, como el del espectro autista (TEA), del lenguaje y discapacidad intelectual.
El profesional enfatiza que este desarrollo fue conformado por un grupo de especialistas que buscaba una alternativa terapéutica con "un bajo impacto, que no tiene efectos secundarios y que puede potenciar muchas de las habilidades" de los niños.
La urgencia de Bernarda se sustenta en la esperanza brindada por otras familias chilenas que ya accedieron a esta terapia. Entre esas personas se encuentra Andrea Muñoz, madre de Tomás Espinoza, un niño de ocho años con autismo severo. En contacto con La Tribuna, Andrea relató que, tras una exitosa campaña nacional, viajaron a México en junio de este año y Tomás recibió 35 días de tratamiento DIBA.
Según su relato, una vez finalizado el proceso, el médico confirmó cambios significativos. Tras comparar las resonancias de cráneo realizadas antes y después del tratamiento, el doctor pudo observar conexiones cerebrales que calificó como "espectaculares". Andrea destacó los avances notorios en la regulación de su hijo, quien antes dormía solo dos o tres horas diarias y, en la actualidad, duerme de 10 a 13 horas. Además, controla sus esfínteres y abandonó su selectividad alimenticia.
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