Esperanza, y una duda, de las organizaciones desde la discapacidad sobre proceso constituyente

Olga Balboa tiene que renovar cada cierto tiempo la prótesis que usa. Es un trámite engorroso, hay que tomar medidas, hacer un modelo y probarlo para que ajuste bien al cuerpo.

Recién entonces se puede colocar para poder usarla.

Según cuenta Olga, no hay muchas personas en la Región del Biobío que hagan ese trabajo.

Pero con el tiempo, ha llegado a conocer algunos proveedores. Y a aprender además a arreglar detalles ella misma.

Podría ser una de esas cosas engorrosas que se resuelven una sola vez, aunque sea con mucho esfuerzo, como una beca o una vivienda social. Pero lamentablemente, las prótesis caen en el conjunto de cosas engorrosas que requieren esfuerzo y que hay que repetir regularmente. Como cambiar el techo de una vivienda, reparar un auto o pagar impuestos.

Es que el cuerpo cambia.

Se sube y baja de peso. El tamaño de los huesos y articulaciones varía con la edad. La masa muscular aumenta o disminuye de acuerdo a la actividad física.

Así que, a cada tanto, Olga tiene que volver a recurrir a su especialista.

Y, otra vez, volver a postular una ayuda técnica, que es como se denomina uno de los beneficios que el Estado asigna a las personas en situación de discapacidad para que puedan adquirir implementos como sillas de ruedas, bastones guía, software adaptado o audífonos.

Mire, la verdad es que este es el problema más grande en toda la lista. Porque el organismo a cargo del tema tiene pocos funcionarios, porque hay que postular y porque, al final, es poca la gente que se lo adjudica. Es como una lotería, y eso es malo, no es un premio lo que yo quiero, mi salud es un derecho, asevera.

Olga Balboa es dirigente en el área de la discapacidad hace más de 20 años. Conoce no solo su caso, sino los de cientos de personas a quienes representa en la comuna de Concepción, en la agrupación regional en la que participa y en la Corporación de Defensa de la Discapacidad, una entidad nacional.

Para nosotros, el día a día tiene siempre esa connotación. Hay que ir a ayudar a una persona postrada a la que no le quedan pañales, y conseguir con otra que si tiene, informar a la gente de las postulaciones a beneficios y ayudarse en definitiva, en todo, relata.

Por eso, cuando comenzó la idea de una nueva constitución, vimos el tema con esperanza, participamos en conversaciones con constituyentes, fuimos a dar nuestra opinión, asevera.

UNA ESPERANZA

El proceso constituyente fue esperanzador para las personas en situación de discapacidad que asistieron o que observaron cómo avanzaban las conversaciones.

La propuesta, que consagra más derechos sociales que la carta vigente, es vista con buenos ojos.

La palabra discapacidad, aparece mencionada 12 veces en el texto de la propuesta.

Cero en la actual constitución.

El concepto está distribuido por todo el articulado. El grueso, en el artículo 28, que parte entregando un reconocimiento constitucional a las personas en esta situación.

Toda persona con discapacidad tiene derecho al goce y ejercicio de su capacidad jurídica, con apoyos y salvaguardias, según corresponda; a la accesibilidad universal; a la inclusión social; a la inserción laboral, y a la participación política, económica, social y cultural, indica el documento en ese apartado.

La ley establecerá un sistema nacional a través del cual se elaborarán, coordinarán y ejecutarán políticas y programas destinados a atender sus necesidades de trabajo, educación, vivienda, salud y cuidado. La ley garantizará que la elaboración, ejecución y supervisión de dichas políticas y programas cuenten con la participación activa y vinculante de las personas con discapacidad y de las organizaciones que las representan, añade.

El resto de las menciones están incorporadas en los apartados relacionados con acceso a la salud, a la educación, seguridad social, justicia, elecciones y hasta nacionalidad.

Están varias de las cosas que nosotros veníamos peleando hace tiempo. Que se viera que hay derechos, un cambio de la visión que hay ahora, que es lastimera, desde el asistencialismo, como si fuera caridad, resume Olga.

UNA DUDA

Tal como Olga, la historia de Víctor Mitchell es de dar todos los días la pelea, con empeño.

Mitchell es dirigente de una agrupación de personas en situación de discapacidad en Mulchén, y presidente de la Unión Comunal que reúne a varias de las organizaciones que hay en ese municipio cordillerano.

Como la discapacidad es excluida en general del espacio público, suele pensarse que es menos prevalente en áreas rurales o sectores aislados.

Pero no es así.

Acá en la comuna, se vio la necesidad de formar la unión comunal porque habían varias organizaciones, pero nada comunal, y en 2016 se constituye la unión para trabajar la temática en discapacidad e inclusión laboral, cuenta.

Asociados a nosotros hay cinco agrupaciones, pero hay además un concejo comunal, más una agrupación del sector rural de santa Adriana, y otra más con personas o niños TEA, agrega.

Santa Adriana es un caserío ubicado a unos 30 kilómetros de Mulchén. El camino que la une con la cabecera comunal se terminó hace pocos años y permite a los vecinos sacar su producción agrícola y ganadera.

No cuenta con alcantarillado o cajero automático, lo que lleva a preguntarse, ¿por qué tiene Santa Adriana una agrupación de discapacidad?

Es por dos temas. Primero, por la lejanía y, además, son fundamentalmente adultos mayores, gente con diabetes y otros problemas asociados a la edad, explica Mitchell.

Es un buen ejemplo para entender que la discapacidad es algo que nos va a pasar a todos, en algún momento de la vida, en forma temporal o permanente, relata.

Mitchell es parte de las personas que no obtuvo ayuda técnica. Tengo que competir con personas que tienen hijos y otras situaciones más graves que la mía. Afortunadamente, lo mío es un bastón guía, porque tengo visión disminuida, y quizás una lupa. Puedo costeármelo, cuestan treinta mil pesos, pero ¿y una persona que no obtiene una silla de ruedas de tres millones? Ahí es grave, dice.

Hoy hay varios temas pendientes, la accesibilidad universal por ejemplo, cómo es posible que no se fiscalice que un negocio no tiene un ingreso adaptado, y las personas en silla de ruedas tengan que esperar afuera y que el dependiente les muestre en la vereda la ropa... eso no es dignidad, sostiene.

Hay mucho que mejorar, finaliza.

Entre su trabajo como dirigente y el negocio que montó, Víctor le dio tiempo a seguir el debate constitucional.

Me deja un sabor como que es pero que no es, quien nos asegura que va a ser así. Hay personas que quieren que se los den todo, nosotros no, es una manito para poder seguir, aclara.

O sea, hay derechos, hay cosas que se señalan, pero no me queda claro cómo se van a hacer, cómo es la bajada, añade.

Hay que ver qué es lo que sale. Por mientras, hay cosas que hacer, tiene que haber garantías para postular a beneficios, tiene que mejorar lo de las ayudas técnicas, por último, que se pida un ahorro personal, como se hace con la vivienda, pero hay que cambiar esas cosas, termina.

RECONOCIMIENTO AL CUIDADOR

La discapacidad tiene una cara oculta, y es la realidad de los cuidadores.

La propuesta de nueva constitución tiene un apartado para ello, y es según varias organizaciones, un reconocimiento necesario a personas que asumen un rol que no solamente no es visible, sino que además, no pagado.

Se prevé la creación de un Sistema Nacional de Cuidados que, entre otras tareas, prestará especial atención a lactantes, niñas, niños y adolescentes, personas mayores, personas en situación de discapacidad, personas en situación de dependencia y personas con enfermedades graves o terminales. Asimismo, velará por el resguardo de los derechos de quienes ejercen trabajos de cuidados.

Hasta ahora, los cuidadores -generalmente madres en edad laboral- no cuentan con beneficios y dependen de ingresos no relacionados con su labor de atender a personas en situación de discapacidad, adultos mayores o lactantes.