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La Tribuna

Padres de Tomás llegarán a Biobío esta semana: Esperan apoyo en Mulchén, Los Ángeles y Cabrero

por Claudia Robles Maragaño

Para este martes está previsto que arriben a la provincia Camila Gómez y Alex Ross, quienes iniciaron una larga caminata desde Ancud siendo acompañados por Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile.

Caminata por Tomás y los pacientes con enfermedades raras / cedida

Este martes 14 de mayo, llegarán a la provincia de Biobío los padres de Tomás, Camila Gómez y Alex Ross, quienes iniciaron una larga caminata desde Ancud, en la provincia de Chiloé, con destino a La Moneda. En este viaje son acompañados por Marcos Reyes, quien desde Panguipulli en la región de Los Ríos viajó más al sur para unirse a la causa de esta pareja que salió desde Ancud el día domingo 28 de abril, para llegar a Santiago en el plazo de un mes.

Pero ¿Qué es lo que une a Camila, Alex y Marcos en esta misión tan importante?

La respuesta es coincidente: Su lucha contra la distrofia muscular de Duchenne. Tomás, el hijo de Camila y Alex, tiene cinco años y enfrenta esta enfermedad degenerativa. Conscientes de las dificultades que deben asumir las familias que luchan contra esta condición, decidieron emprender este viaje desde el sur del país hasta la capital, Santiago, con el objetivo de recaudar fondos para el costoso tratamiento de Tomás. La historia que enfrentan Camila y Alex bien la conoce Marcos, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, padre de los gemelos, Lucas y Vicente, ambos de 12 años, quienes están afectados por similar enfermedad, pero por su edad, ya no pueden optar por el medicamento que buscan solventar los padres de Tomás.

Desde el inicio del viaje, Camila, Álex y Marcos han dejado huella profunda en cada ciudad de paso por este viaje a pie de 1.300 kilómetros, que de manera simbólica representa la lucha de muchas familias que enfrentan esta enfermedad degenerativa y buscan acceso a tratamientos costosos y necesarios para sus seres queridos.

Así, y de acuerdo al itinerario, en Mulchén, se espera que los padres de Tomás lleguen en horas de la tarde del día 14 de mayo, tras una caminata desde Collipulli. Su arribo está programado para las 17 horas, momento en que serán recibidos por un grupo de personas dispuestas a apoyar su causa. Desde allí, y al día siguiente, continuarán su viaje hacia Los Ángeles, caminando un trayecto de 42 kilómetros para luego seguir su recorrido hacia Cabrero y desde ahí continuar su recorrido hasta llegar a La Moneda.

A su paso por distintas ciudades del sur del país, Camila, la madre de Tomás ha profundizado en la campaña "Yo soy parte del Millón", que busca sensibilizar a la población y recaudar los $3.500 millones necesarios para el tratamiento de su hijo.

"Seremos la voz de las familias que sufren por esta terrible enfermedad y esperan con ansias que los tratamientos sean más accesibles y lleguen a Chile", se lee en la cuenta de Instagram @tomas_contra_duchenne.

PREPARATIVOS DESDE LOS ÁNGELES

Alexandra Pino Navarrete y su pareja, Brian Fuentealba Rubilar, han formulado una invitación a los habitantes de la provincia de Biobío en cuanto a recibir a los padres de Tomás, convocatoria que mantienen vigente a través de redes sociales.

En entrevista con diario La Tribuna, Alexandra se refirió a las actividades previas a la llegada de los padres de Tomás, que caminan desde el sur del país.

¿Qué los motiva a ayudar?

Nos motiva la empatía. Hoy vivimos en mundo tan individualista que esto nos brinda la oportunidad de marcar una diferencia positiva en la vida de las personas, en cualquier índole, ya sea promoviendo información útil, siendo una compañía grata y amigable. Creo que contribuir en el bienestar de los demás nos llena de satisfacción. Además, estas instancias nos permiten aprender y mejorar compartiendo el dolor ajeno. El respaldo y apoyo de personas de Los Ángeles ha sido lo que le ha dado vida a esta iniciativa.

Quizás la idea salió de nosotros como pareja, pero una idea sin un equipo que la ejecute se queda simplemente en una idea. La ciudad de Los Ángeles es muy generosa, formamos un equipo que unió fuerzas y vamos con todo para dar una inyección de energía y resulte una bienvenida emotiva, gratificante y llena de amor.

¿Qué esperan del viaje que realizan los padres de Tomás y de su paso por Mulchén y Los Ángeles?

Esperamos poder contribuir a aumentar la visibilización ante estos casos. Sensibilizar a la comunidad sobre esta cruda realidad que viven muchas familias en nuestro país, generando conciencia sobre este diagnóstico. Más solidaridad y apoyo mutuo. Que se recauden los fondos suficientes. Y creo que lo más importante, es que ellos sientan que hay un país levantando sus brazos. Que el día que logren llegar a La Moneda sucedan cambios reales en quienes se ven afectados y se brinde una ayuda tangible.

Es importante tener en cuenta que si bien hay muchas áreas en salud pública que han avanzado, hay otras en las que estamos al debe. Valoramos enormemente el sacrificio de una familia y corporación que se colocan a disposición de la salvación de sus hijos ejecutando una hazaña gigantesca para visibilizar un problema que no se le dio solución de manera oportuna. Hoy son ellos y mañana podemos ser nosotros.

¿Cuál es tu mensaje a la comunidad de Biobío?

Que podamos unirnos y sembrar amor en estas familias, que podamos ser entes facilitadores y saquemos sonrisas en medio de tanta incertidumbre, que con estos sencillos actos podamos contribuir al sueño de que se legisle una ley y que a través de esto se transformen realidades. Porque cada gesto y detalle de bondad siempre hará eco en el corazón de quienes lo necesitan.

En este sentido, la pareja angelina citó el proverbio que destaca la importancia de ayudar a los demás y ser un aporte a la sociedad: "El que no nace para servir, no sirve para vivir".

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