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La Enfermedad de Huntington es un trastorno degenerativo y hereditario, que comienza a manifestarse entre los 35 y los 55 años de edad, con síntomas psiquiátricos, cognitivos y del movimiento que impactan fuertemente en la vida de los pacientes.
Cuando Dimitri Poffé, francés de 34 años, supo que era portador del gen de esta patología rara, vendió sus cosas, dejó su trabajo en París y comenzó a realizar su sueño: viajar en bicicleta desde México a la Patagonia, incluido Chile, en un viaje de 18 mil kilómetros, en el que se ha reunido con investigadores, asociaciones de pacientes y personas afectadas por la enfermedad para crear conciencia y compartir un mensaje de esperanza.
Toda esta aventura de Dimitri ha sido registrada y se convirtió en el documental The present que por estos días está siendo presentado en el sur de nuestro país. Es dirigido por el renombrado cineasta francés Timothy Dhalleine, producido por la empresa chilena Cascada Expediciones y tiene una duración de 20 minutos.
Es así como este miércoles 31 se exhibe en el Centro Cultural de Punta Arenas, donde se realizará un conversatorio en el que participará Dimitri a través de videollamada y Timothy Dhalleine, para profundizar sobre el documental, sobre la Enfermedad de Huntington y esta aventura que lleva adelante Dimitri y la importancia de la aventura en nuestras vidas.
Adicionalmente la producción será lanzada en el Festival Internacional de Cine de Montaña de Vancouver.
La historia de Dimitri
Este joven francés se realizó la prueba genética hace cinco años y supo que era portador del gen de la enfermedad, heredado de su padre, quien falleció de la patología hace 20 años. Su hermana mayor, en tanto, comenzó con síntomas hace unos 13 años.
El épico viaje que realizó Dimitri tiene como misión conectar con pacientes de Huntington y sus familias, crear conciencia sobre esta poco conocida enfermedad, y llevar un mensaje de esperanza a quienes padecen la patología, la que aún no tiene cura.
¿Su lema? La vida es este momento y por eso él quiere aprovechar el tiempo que tiene para hacer lo que sueña y vivir, porque sabe que en algún momento el Huntington comenzará a manifestarse.
La Enfermedad de Huntington no tiene aún una cura, pero sí existen tratamientos paliativos y terapias que buscan controlar de alguna manera los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente, algunos de los cuales se encuentran en la Ley Ricarte Soto, en el caso de Chile.
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