Parlamentarios debaten sobre inclusión de nuevas patologías a la Ley Ricarte Soto

Durante la primera semana de agosto, autoridades como la ministra de Salud, Ximena Aguilera, junto a representantes de la Subsecretaría de Salud Pública y la Subsecretaría de Redes Asistenciales, se reunieron con la Comisión de Salud del Senado para realizar una exhaustiva revisión tanto de la Ley del Cáncer como de la Ley Ricarte Soto. Instancia que permitió cimentar las próximas discusiones en materia de enfermedades oncológicas y no oncológicas.

Actualmente, la legislación chilena reconoce a la Ley N° 20.850, a través de la definición: "Crea un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo y rinde homenaje póstumo a don Luis Ricarte Soto Gallegos". En otras palabras es una norma que brinda protección financiera a pacientes que padecen condiciones específicas de salud, tales como enfermedades oncológicas, inmunológicas raras o poco frecuentes, que hayan sido determinadas a través de un Decreto Supremo del Ministerio de Salud.

No obstante, a pesar de la gran cantidad de personas que beneficia la ley, cerca de 30 mil beneficiarios activos, aún existen enfermedades con tratamientos de alto costo que no están consideradas. He aquí uno de los puntos más relevantes en los que se centró el reciente debate entre senadoras, senadores y representantes del Ministerio de Salud.

EL QUINTO DECRETO

Desde junio de 2015, fecha en que se promulgó y publicó en el Diario Oficial la Ley Ricarte Soto, se han dictado cuatro decretos. Cada uno de ellos incorporando nuevos problemas de salud y tecnologías sanitarias a la legislación. Sin embargo, un no considerado aumento de costos gatillado por la pandemia de coronavirus, el alto flujo de ingreso anual de pacientes y la prolongación de los tratamientos por más tiempo de lo presupuestado, impidieron la aprobación del quinto decreto, es decir, no se logró el ingreso de nuevas patologías.

A más de tres años desde la prórroga de aprobación no existen certezas en torno a la incorporación de nuevas enfermedades. Esto producto de que la Dirección de Presupuestos de Chile (Dipres) fue clara al sostener que "la holgura de sustentabilidad se dejará de cumplir el 2027 porque los ingresos serán igual a los egresos", es decir, de no haber cambios en un periodo de cuatro años existirán serios problemas de financiamiento para quienes actualmente gozan de este beneficio.

PALABRAS DESDE EL MINSAL

En pleno conocimiento de estos hechos planteados durante la reunión sostenida con la Comisión de Salud, la ministra Ximena Aguilera comprometió una posible aprobación del quinto decreto para este 2023: "A pesar de los problemas económicos que nos ha expresado la Dipres, se están evaluando científicamente veintidós tecnologías sanitarias para diez problemas de salud. Así que esperamos contar, a lo menos, con dos tecnologías sanitarias en este quinto decreto que estaría disponible a fines de este año".

Una afirmación que no tardó en generar reacciones por parte del Senado, desde donde se le recordó a la jefa de la cartera en Salud una serie de enfermedades, cuyos pacientes han solicitado insistentemente ser incorporadas como, por ejemplo, la Atrofia Muscular Espinal (AME) y la Fibrosis Quística. Desafortunadamente, en la misma jornada, Aguilera admitió que "no están dentro de este decreto, pero sí vamos a cubrirla mediante un acuerdo de costos compartidos con los laboratorios".

LA PEQUEÑA LUCIANA

El reciente debate sostenido entre parlamentarios y autoridades de Gobierno trae a colación casos como el de la pequeña Luciana, una angelina de meses de vida, cuyos padres iniciaron una campaña solidaria con el fin de costear un medicamento cuyo valor asciende a los 1.800 millones de pesos. Conocido como "el medicamento más caro del mundo", Zolgensma es un tratamiento utilizado a nivel mundial para tratar a niños diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal, tal como es el caso de Luciana.

En Chile, de acuerdo con los registro de diario La Tribuna, existen cerca de 58 casos diagnosticados de Atrofia Muscular Espinal, siendo en su mayoría niños menores de dos años. Una realidad de la que están en conocimiento las autoridades, pero que siguen sin ser consideradas entre las patologías cubiertas por la actual Ley Ricarte Soto.