El complejo escenario que viven padres con hijos hospitalizados por largos periodos de tiempo

Una joven madre angelina se comunicó con diario La Tribuna para dar a conocer la compleja situación que atraviesa actualmente junto a su hija de 6 años.

Karolyng Contreras, de 37 años, tiene a su hija Matilde de seis años hospitalizada en pediatría del hospital base de Los Ángeles, hace casi un año, donde a pesar de la excelente atención que ha recibido- según comentó- el escenario es incierto al hacer planes a futuro.

Matilde Miranda Contreras sufre del Síndrome del Maullido del Gato, comúnmente conocido como Cri Du Chat (del francés), y además, es usuaria de traqueotomía, usa ventilación mecánica para respirar y gastrostomía, que es una sonda para alimentarse, entre otras condiciones, explicó su madre.

Respecto a las otras historias que se conocen en la marcha de la hospitalización, Karolyng comentó que “hay papás que vienen de otros lugares muy lejos, del campo, a veces quieren llevarse a sus niños pero no pueden por el lugar donde viven o porque no tienen los recursos. Hay otros pacientes que los vienen a ver muy poco y así distintas realidades que la comunidad no conoce”.

Con relación al apoyo que reciben los niños y niñas que están hospitalizados por parte de la gente, Karolyng contó que “a veces las personas quieren ayudar, o ven un caso en la televisión y quieren aportar, pero no ven que hay historias más cercanas de lo ellos se imaginan, entonces lo mejor sería gestionar esa ayuda. A veces lo que necesitan son cosas básicas como útiles de aseo o ayudas técnicas, como mi caso, que cuando me den de alta necesito un catre clínico, pero pregunté por ello y es un trámite súper largo”, sostuvo.

En cuanto a la celeridad que se da en el sistema público para entregar apoyo a niños y niñas hospitalizados, Karolyng comentó que “hacer algo por el sistema público demora muchísimo, a veces las condiciones de los niños cambian, por ejemplo, si solicito una ayuda técnica hoy me va a llegar en seis meses más y la condición del niño cambió y ya no lo necesita, entonces de todas esas cosas me gustaría que la comunidad se enterara”, sentenció.

Sobre la atención recibida en el recinto asistencial angelino, la usuaria y mamá de Matilde manifestó que, tanto dentro como fuera del hospital, es excelente por parte de todos los funcionarios.

EXTRAÑO SÍNDROME

El síndrome del maullido del gato es un síndrome poco frecuente en el que falta parte del cromosoma 5. Tiene una prevalencia estimada de aproximadamente de 1 de cada 20.000-50.000 nacimientos y predomina en las niñas. El tamaño del fragmento que falta puede variar de persona a persona, por ejemplo, aquellos con lesiones de mayor tamaño se ven afectados de forma más grave.

Un niño con este síndrome presenta bajo peso al nacer, tiene la cabeza pequeña y muestra otras características anormales, como la cara redonda, la mandíbula pequeña, la nariz ancha, ojos muy separados, ojos con estrabismo y orejas con forma anormal.

Generalmente, se puede identificar en un bebé ya que su cuerpo es de contextura flácida. Es frecuente que los dedos de las manos y de los pies estén unidos por una membrana, llamada sindactilia, y también que existan malformaciones cardíacas.

Además, quienes padecen esta extraña enfermedad presentan limitaciones importantes en el desarrollo mental y físico. Muchos niños con síndrome del maullido del gato sobreviven hasta la edad adulta, pero por lo general tienen grandes discapacidades.

El diagnóstico del síndrome del maullido del gato puede sospecharse antes del nacimiento o por las características físicas del bebé luego de nacer, mientras que el diagnóstico se confirma mediante un análisis específico cromosómico.

LEGISLACIÓN CHILENA DE ATENCIÓN INTEGRAL

En Chile, desde el 15 de marzo de 2022, cuando se publicó la Ley 21.430, sobre garantías y protección integral de los derechos de la niñez y adolescencia, está el acceso a la salud y a los servicios de salud, derecho que tienen independientemente de su edad y estatus. Pueden y deben, entonces, acceder a los servicios y procedimientos de medicina preventiva, tratamientos de las enfermedades y rehabilitación de la salud.

Asimismo, las niñas, niños y adolescentes (NNA) deben contar con compañía de familiares, cuidadores o bien personas significativas para ellas o ellos, "debiendo el Estado velar por la efectividad de este derecho".

Es el Estado el que debe garantizar además el acceso universal e igualitario a planes, programas y servicios de protección, sumándose también el aseguramiento a servicios médicos y odontológicos periódicos y a servicios de salud mental, tanto en recintos privados como en establecimientos de salud públicos.