Crónica Ciudadana

Los Ángeles se suma a campaña para ayudar a niño con Duchenne que recibe tratamiento en EE.UU.

El evento se desarrollará el 9 de agosto en la Costanera Quilque de Los Ángeles, con una exposición de vehículos y actividades familiares en el marco del Día del Niño.

Los Ángeles se suma a campaña para ayudar a niño con Duchenne que recibe tratamiento en EE.UU., La Tribuna
Los Ángeles se suma a campaña para ayudar a niño con Duchenne que recibe tratamiento en EE.UU. / FUENTE: La Tribuna

Nicolás Godoy tiene nueve años y continúa su proceso médico en Estados Unidos. Su familia aún necesita reunir cerca de $142 millones para cubrir los gastos asociados a su tratamiento y permanencia en ese país.

El próximo domingo 9 de agosto, la Costanera Quilque con Las Azaleas será escenario de una exposición automotriz solidaria para apoyar a Nicolás Godoy Troncoso, niño de 9 años diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, quien actualmente continúa su proceso médico en Estados Unidos.

La actividad, inicialmente programada para el 18 de julio, fue reprogramada debido al sistema frontal que afectó a la región.

Organizada por las agrupaciones Vip Stance y Explícito, la jornada se realizará entre las 14:00 y las 19:00 horas e incluirá exhibición de vehículos, concursos por categorías, reconocimientos y actividades familiares en el marco del Día del Niño. La recaudación irá en apoyo de la familia del menor.

Aunque Nicolás y sus padres no tienen vínculos familiares en Los Ángeles, la campaña encontró respaldo en un grupo de aficionados al mundo motor que decidió aportar desde la capital provincial de Biobío.

"Tengo amigos que son los chicos de este club que están organizando fondos", comentó su madre, Karen Troncoso, quien agradeció el apoyo recibido desde distintas ciudades del país.

UNA JORNADA SOLIDARIA SOBRE RUEDAS

La actividad espera reunir a propietarios de vehículos y aficionados de distintas comunas del sur de Chile. Nicole Campos, integrante de Explícito y una de las organizadoras, explicó que los participantes podrán competir en distintas categorías mediante una inscripción cuya recaudación será destinada a la campaña de Nicolás.

"Los vehículos que participen en la exposición deberán pagar una inscripción para competir en las distintas categorías. Con eso podremos recaudar fondos para Nicolás y también se solicitarán aportes voluntarios a los asistentes", señaló.

La organización además evalúa incorporar venta de alimentos para sumar recursos. Entre las categorías contempladas figuran Limbo, Stance, KDM, JDM, Euro, Mejor Honda, Toyota o Nissan, Mejor Llanta, Destape de Motor, Suspensión Neumática, Mejor Interior y Auto Payaso, junto a reconocimientos especiales para clubes y participantes.

EL DIAGNÓSTICO QUE CAMBIÓ TODO

Detrás de la actividad existe una historia marcada por la incertidumbre y la búsqueda de alternativas médicas de una familia que decidió seguir adelante.

Karen recuerda que, desde los primeros años de vida de su hijo, notaba que algo no estaba bien: "Yo siempre sentí que algo extraño pasaba en él. Lo llevaba a los médicos y siempre me decían que estaba normal", relató.

La respuesta llegó en 2022, cuando Nicolás ingresó al kínder y una profesora detectó dificultades en su movilidad. Tras evaluaciones y estudios genéticos, una especialista en enfermedades neuromusculares confirmó el diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne cuando tenía cinco años.

LA NOTICIA QUE GOLPEÓ UNA FAMILIA

"El diagnóstico fue muy devastador para nosotros. Comenzó a tomar medicamentos, empezó a ir a la Teletón, a terapias físicas, neurólogos, cardiólogos... todo nuestro día a día cambió completamente", recordó su madre.

Desde entonces, la familia inició una rutina marcada por controles médicos, terapias y traslados permanentes a Santiago, situación que incluso afectó la asistencia escolar de Nicolás.

LA BÚSQUEDA DE UNA OPORTUNIDAD

Con el paso del tiempo, Karen comenzó a investigar alternativas de tratamiento fuera de Chile. En 2024 viajaron a Texas para ser evaluados por especialistas en enfermedades neuromusculares. Allí conocieron la posibilidad de que Nicolás pudiera acceder a un estudio clínico que le permitiera recibir una terapia de última generación.

"Pensábamos que estando en Estados Unidos tal vez íbamos a lograr que desde Chile nos ayudaran con el medicamento, pero no fue posible", explicó.

Antes de emprender el viaje, la familia organizó rifas, bingos, ventas de comida y distintas campañas solidarias tanto en Angol como en el Cajón del Maipo.

"Fue una campaña autogestionada por nosotros y con la solidaridad de los vecinos logramos viajar", contó Karen.

Actualmente la familia permanece en Estados Unidos gracias al apoyo de una fundación que acoge a familias de niños con enfermedades complejas. Fue allí donde Nicolás recibió el tratamiento experimental en junio de 2025.

BUENOS RESULTADOS

Antes de recibir la terapia, Nicolás había comenzado a perder capacidades físicas y actividades cotidianas se volvieron más difíciles. Sin embargo, tras recibir la terapia, su familia observó cambios positivos.

"Nosotros hemos visto una evolución favorable. Él volvió a hacer actividades que había dejado de hacer, está más activo físicamente y su corazón y sus pulmones están estables", afirmó su madre.

Para la familia, estos avances representan una oportunidad para mejorar su calidad de vida y enfrentar una enfermedad que requiere seguimiento permanente.

UNA META QUE AÚN ESTÁ LEJOS

Aunque el medicamento forma parte del estudio clínico y es financiado por la farmacéutica, la familia debe cubrir otros gastos asociados al proceso médico.

Traslados, controles médicos, exámenes y los costos de permanencia en Estados Unidos han generado una carga económica que continúa creciendo.

Hasta ahora han reunido cerca de $57 millones, pero aún necesitan alrededor de $142 millones para completar el proceso médico y mantener la atención especializada.

"La verdad es que económicamente se está haciendo muy pesado y muy difícil. El estudio cubre el tratamiento, pero todo lo que queda fuera de eso tenemos que pagarlo nosotros", explicó Karen.

Por eso, cada actividad solidaria se transforma en un apoyo concreto. Ahora será Los Ángeles la ciudad que se suma a la campaña solidaria en favor de Nicolás, mediante una exposición de autos organizada por agrupaciones locales.

"Se han sumado personas de muchas localidades a querer apoyar a nuestro hijo", expresó su madre.




matomo