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Rosa Elena Garrido Navalon es una mujer de 44 años, madre de dos hijos pequeños, asistente de educación, que imparte talleres de canto en dos establecimientos de Mulchén.
Hace cinco años fue diagnosticada con fibromialgia, que es una enfermedad invisible, a lo que agrega que “la gente no está muy informada sobre esto y es una enfermedad muy compleja y la mayoría de quienes la padecemos somos mujeres”.
La fibromialgia es un trastorno caracterizado por dolor musculoesquelético generalizado acompañado por fatiga y problemas de sueño, memoria y estado de ánimo.
Los investigadores creen que la fibromialgia amplifica las sensaciones de dolor porque afecta el modo en que el cerebro y la médula espinal procesan las señales de los que es el dolor y el no dolor.
Le llaman la enfermedad de las emociones ya que no hay un estudio que afirme qué es lo que produce esta patología y los síntomas, porque son muchos los que sufre el cuerpo “es como estar atrapada en tu propio cuerpo” señala Rosa.
Los síntomas a menudo comienzan después de un evento, como un traumatismo físico, cirugía, infección o estrés psicológico significativo.
En otros casos, los síntomas se acumulan progresivamente con el tiempo, sin que exista un evento desencadenante.
Las mujeres son más propensas que los hombres a desarrollar fibromialgia. Muchas personas con fibromialgia también tienen dolores de cabeza tensionales, trastornos de la articulación temporomandibular, síndrome de colon irritable, ansiedad y depresión.
Si bien no existe una cura para la fibromialgia, hay varios medicamentos que pueden ayudar a controlar los síntomas. El ejercicio, la relajación y las medidas para reducir el estrés también pueden ayudar.
“A veces no te puedes levantar de dolor, son muchas cosas que existen en esta enfermedad pero no son visibles”, indica Rosa y dice que ha sido complicado porque “la gente no cree que estás enferma, no hay explicación médica para saber qué produce esto. Al principio se decía que era una enfermedad psicológica pero finalmente se comprobó que no está en la mente, existe y es muy terrible”, sostiene.
Junto con contar su historia, para Rosa es importante visibilizar que este padecimiento existe y se sufre mucho, y cuando se sufre de crisis, si atraviesas algún problema o tienes mucho estrés se producen episodios que son una tortura, según cuenta.
El tratamiento para la fibromialgia consta de medicamentos para el dolor, relajantes musculares y antidepresivos, no obstante, ese cóctel de medicinas provocan problemas secundarios gastrointestinales, aumentando el costo del tratamiento, a pesar del apoyo farmacéutico que se entrega en el sistema de salud público.
Respecto al servicio de salud, según la experiencia de Rosa, es deficiente, ya que hay que esperar mucho tiempo por horas médicas para recién llegar a un diagnóstico certero, y luego, seguir esperando por exámenes, por especialistas y por medicinas, situaciones que hacen que el paciente se endeude para tratar de costear el tratamiento en un plazo menor.
Además de la fibromialgia, hace poco más de un año Rosa sufrió una convulsión en un supermercado en plena pandemia. De ese episodio, y tras una serie de exámenes para descubrir el motivo de la convulsión, los médicos descubrieron, a través de un scanner con contraste, algo extraño en su cerebro. En ese contexto, le dijeron: “Si tenía suerte me veía un médico cirujano en tres meses”.
Ante esa situación, Rosa decidió ver qué tenía en el cerebro de forma particular, arrojando el examen un meningioma en la parte izquierda.
Un meningioma es un tumor que surge de las meninges, que son las membranas que rodean el cerebro y la médula espinal. Aunque técnicamente no es un tumor cerebral, se lo incluye en esta categoría porque puede comprimir o presionar el cerebro, los nervios y los vasos adyacentes. El meningioma es el tipo de tumor más común que se forma en la cabeza.
La mayoría de los meningiomas crecen muy lentamente, a menudo durante muchos años, sin provocar síntomas. Pero a veces, sus efectos sobre el tejido cerebral, los nervios o los vasos cercanos pueden causar una discapacidad grave.
“Tu escuchas tumor y piensas inmediatamente en la muerte, gracias a Dios no es canceroso ni maligno, pero trae consecuencias y finalmente si no lo trato, en algún momento voy a volver a convulsionar, ya estoy con problemas de redacción, pierdo el equilibrio, se me olvidan las cosas, a veces quiero pronunciar una palabra y no puedo”, relata Rosa.
Después de un año la llamaron del hospital y fue a control, consulta donde le informaron que el meningioma había crecido más de lo previsto “entonces la cosa está avanzando, si bien es benigno, están ahí y están complicando mi vida. Yo trabajo cantando y tengo que hacer reposo absoluto, no puedo generar ingresos” cuenta Rosa.
Todo el tratamiento de los diagnósticos que padece Rosa están siendo financiados de forma particular, ya que las horas con especialistas son casi imposibles de conseguir en el sistema público.
Los cirujanos extirpan completamente el meningioma. Sin embargo, como el meningioma puede aparecer cerca de muchas estructuras delicadas en el cerebro o en la médula espinal, no siempre es posible extirpar el tumor completo. En esos casos, los cirujanos extirpan la mayor cantidad del meningioma posible.
El tipo de tratamiento que necesitas después de la cirugía, en caso de necesitarlo, depende de muchos factores. Si no quedan restos visibles del tumor, puede no ser necesario que recibas más tratamiento. No obstante, requiere controles médicos periódicos.
Si el tumor es benigno y solo queda una pequeña parte, el proveedor de atención médica puede recomendar únicamente exploraciones de seguimiento periódicas. En algunos casos, los restos pequeños de tumor pueden tratarse con una forma de tratamiento con radiación llamada radiocirugía estereotáctica. Si el tumor es atípico o maligno, es probable que necesites radiación.
La cirugía puede conllevar riesgos, entre ellos infección y sangrado. Los riesgos específicos de la cirugía dependerán de la ubicación del meningioma.
“A mi me cambió la vida del cielo a la tierra, nadie me creía, las personas llegaron a decir que yo inventé que tengo tumores en el cerebro, que soy floja, que no quiero ir a trabajar, o sea, a ese nivel de poca empatía. Son comentarios que igual te dañan psicológicamente. Yo no quiero que me vean de pobrecita, ni porque estoy enferma voy a andar con cara de muerta porque tengo que darme ánimo”, expresó Rosa.
El costo de la operación supera los $27.000.000, y para Rosa, al igual que para muchos usuarios y enfermos crónicos, es un monto imposible de costear de un día a otro.
Por ese motivo, unas amigas de Rosa se encuentran juntando premios para hacer una rifa que irá en directo beneficio de la intervención a la que debe ser sometida.
Además, sobre el tratamiento farmacológico, Rosa hizo una interesante apreciación de los medicamentos, comentando que “también te dañan, los doctores te dicen que ojalá compres los remedios en los laboratorios más caros porque, dando un ejemplo grotesco, los de laboratorio es como comprar cocaína y los remedios del hospital son pasta base, entonces todo eso significa gasto”, señaló. El objetivo es que las personas sean más empáticas.
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