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No puedo negar que me impactó conocer la historia de Daniela. Una niña de 13 años que no fue considerada en una de lista de espera para trasplante, debido a que –según recomendaciones internacionales- no contaba con un soporte social suficiente. Falleció el 2015.
Esta historia espera que la justicia determine si fue resguardado su derecho a la vida. Sin embargo, debo plantear una posición ética, porque la mentada recomendación internacional a la que han hecho alusión especialistas y medios de comunicación, también afecta a personas con “incapacidad cognitiva”, un concepto que quienes trabajamos en discapacidad no utilizamos, pero que para estos fines es un detalle cuando hablamos del derecho a la vida.
En Estados Unidos, antes de los años 90 la discapacidad intelectual era considerada una contraindicación para el trasplante de órganos ¿La razón? Un supuesto temor de que la persona no sería capaz de seguir las complejas pautas de tratamiento. Incluso un estudio de los especialistas Marilee A. Martens, Linda Jones, Steven Reiss, daba cuenta que “las personas con discapacidad intelectual estaban en desventaja o incluso ni siquiera se les consideraba para operación de trasplante porque se suponía que tenían una pobre calidad de vida”.
El año 2006 el National Work Group on Disability and Transplantation, creado a partir de un caso que tuvo revuelo judicial y mediático, realizó una encuesta a la principal organización de Estados Unidos sobre discapacidad intelectual y arrojó que el 80% creía que eran discriminados en el acceso a operaciones de trasplante de órganos.
Esta preocupación está presente en otros países. Lamentablemente, no se ha resuelto. Más de un artículo de la prensa internacional da cuenta de hechos recientes. Y me preocupa, porque con tantos años trabajando en discapacidad, pienso en cuántas familias chilenas podrían haber sufrido por una decisión discriminatoria y lo han hecho en silencio.
Chile no debiera de tener reparos a las recomendaciones internacionales, pero en este caso sí, porque no podemos estar de acuerdo con criterios que vulneren derechos. No aceptamos personas de primera y segunda categoría. Tenemos que mostrar que somos un país que ha avanzado con los tiempos. No podemos aceptar que alguien con “discapacidad cognitiva” no tenga oportunidades. Tampoco podemos permitir que la falta de soporte social sea un impedimento para que una niña aspire a la vida.
El Estado de Chile debe resguardar los derechos fundamentales de todas y cada una de las personas, sin importar su condición o la cuna donde nació. Como sociedad no podemos perder el asombro y la dignidad, frente a noticias indignantes. Debemos exigir y ser parte de esas exigencias. Chile puede más, Chile puede mucho más.
Andrea Zondek.
Presidenta Fundación TACAL
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