Tribunal constató riesgo vital en niño angelino con enfermedad de Duchenne

La Corte de Apelaciones de Concepción ordenó a la Isapre Colmena financiar el acceso a un medicamento de última generación para Francisco Alegría, un niño angelino de seis años, diagnosticado con una extraña mutación genética de la distrofia muscular de Duchenne.

La decisión fue valorada por distintas agrupaciones de pacientes ya que reconoce el riesgo vital al que se expone el niño si no recibe oportunamente el tratamiento de última generación, recientemente aprobado para frenar el avance de esta patología.

La familia había presentado un recurso de protección ante la suspensión unilateral de un seguro catastrófico de salud. Los jueces, en fallo dividido, ordenaron a la prestadora financiar el tratamiento con cargo al plan de salud familiar y al mecanismo de cobertura de emergencia. La sentencia deberá ser ratificada por la Corte Suprema.

Al respecto, Alonso Alegría, padre del niño afectado, manifestó que la noticia de este fallo en primera instancia representa la esperanza de que Francisco tenga una vida normal y feliz, como cualquier otro niño. Estamos felices de que la Corte de Apelaciones haya considerado este recurso de protección.

La enfermedad que afecta a Francisco es una variante del síndrome de Duchenne, cuya prevalencia es de un caso por cada 5 mil niños varones. Este tipo de distrofia es una de las patologías raras más comunes, pero la mutación en particular es más compleja de diagnosticar.

En la misma línea, la directora ejecutiva de Fundaciones ADN Chile y de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de Chile (Felch), expuso que el fallo nos deja muy contentos, permitirá que Francisco pueda seguir con una calidad de vida óptima, evitando el deterioro propio de esta enfermedad. Pero al mismo tiempo, seguimos insistiendo en que el Estado debe garantizar el derecho de acceso a la salud.

Respecto al dictamen del Tribunal, el abogado líder del equipo jurídico de la familia Alegría, Esteban Barra, explicó que según el fallo, oponerse al financiamiento del medicamento atenta contra el derecho constitucional a la vida de Francisco. A diferencia de su estado de salud hace un año atrás, hoy las consecuencias de no recibir el medicamento de manera oportuna podrían ser graves e ineludibles. Resultó clave demostrar, por un lado, la gravedad de la enfermedad y, por otro, los beneficios que este fármaco tiene en los pacientes y en Francisco en particular.

El medicamento que recibe Francisco, llamado Ataluren, permite corregir la función de proteína dañada y retrasar el avance de la enfermedad, afectando positivamente su capacidad respiratoria y su movilidad. El medicamento se administra tres veces al día como un batido y no requiere que el paciente esté hospitalizado para recibirlo.