Ordenan a Isapre financiar terapia para niño angelino con enfermedad de Duchenne

La primera sala de la Corte de Apelaciones de Concepción ordenó a la isapre Colmena financiar el acceso a un medicamento de última generación para Francisco Alegría, un niño de seis años, de la comuna de Los Ángeles, diagnosticado con una extraña mutación genética de la distrofia muscular de Duchenne.

El dictamen, que fue valorado por agrupaciones de pacientes, reconoce el riesgo vital al que se exponen este tipo de pacientes al no recibir oportunamente tratamientos de última generación, recientemente aprobados para frenar el avance de patologías de baja frecuencia.

La familia había presentado un recurso de protección ante la suspensión unilateral de un seguro catastrófico de salud (CAEC). Los jueces, en fallo dividido, ordenaron a la prestadora a financiar el tratamiento con cargo al plan de salud familiar y al mecanismo de cobertura de emergencia. La sentencia deberá ahora ser ratificada por la Corte Suprema.

La enfermedad que afecta a Francisco se conoce como la variante sin sentido del síndrome de Duchenne, cuya prevalencia es de un caso por cada 5 mil niños varones nacidos vivos. Este tipo de distrofia es una de las patologías raras más comunes, pero esta mutación en particular es mucho más compleja de diagnosticar.

La noticia de este fallo en primera instancia representa la esperanza de que Francisco tenga una vida normal y feliz, como cualquier otro niño. Estamos felices de que la Corte de Apelaciones haya considerado este recurso de protección, no podría explicar lo que significa esta decisión para nosotros como familia, dijo Alonso Alegría, padre del menor.

La resolución fue valorada por las Fundaciones ADN Chile y de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH), que acompañaron a la familia en el proceso, en un momento complejo para las familias que deben sobrellevar situaciones de este tipo.

El fallo nos deja muy contentos, permitirá que Francisco pueda seguir con una calidad de vida óptima, evitando el deterioro propio de esta enfermedad. Pero al mismo tiempo, seguimos insistiendo en que el Estado debe garantizar el derecho de acceso a la salud para los pacientes, lo que hoy no está ocurriendo para miles de ellos, expuso Myriam Estivill, directora ejecutiva de FELCH.

Actualmente, la Ley Ricarte Soto se encuentra congelada en la tramitación de su quinto decreto, instancia legal necesaria para incluir nuevas terapias y medicamentos a las garantías vigentes, lo que deja a la vía judicial como la única opción para miles de pacientes. En especial para aquellos afectados por la distrofia muscular de Duchenne, una de las decenas de enfermedades no cubiertas por esta política pública.