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Los Ángeles: Dramática situación afecta a niño que padece una rara enfermedad y enfrenta pandemia sin medicamentos

El menor sufre una variante del síndrome de Duchenne, y requiere una medicina cuyo valor mensual alcanza los 40 millones de pesos.


 Por La Tribuna

Madre e hijo

Tres años de edad tenía el pequeño David Paz, cuando su madre, Mariela Calabrano, comenzó a sospechar que algo no andaba bien con su salud. “Nunca corrió, trotaba como rapidito, pero no saltaba, le costaba subirse a la cama, al sillón. Había algo ahí, aunque yo me imaginaba que podía ser otra cosa, algo operable, nunca pensé que era algo tan dramático como lo que estamos viviendo”, relató afligida a Diario La Tribuna.

Han sido tiempos difíciles, como “un infierno” lo describe la acongojada madre, que no tiene cómo ayudar al menor de ahora nueve años, quien poco a poco ha ido perdiendo movilidad, debido a una variante del síndrome de Duchenne (distrofia muscular), conocida como una mutación sin sentido, que debilita aceleradamente su organismo, la que fue diagnosticada tras un largo periplo por diferentes consultas médicas y ciudades.

La enfermedad avanza progresivamente atacando sus músculos, y termina comprometiendo su capacidad de caminar y las funciones cardíacas y respiratorias. Para frenar este tránsito a una situación de absoluta pérdida de autonomía y riesgo mortal, la familia del menor emprendió una batalla legal para que Fonasa financiara el medicamento.

Sin embargo, hace algunos meses, la Corte Suprema dictaminó que el seguro público de salud no debía hacerse cargo del costo del “Ataluren” –un desarrollo científico aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos y el único del mundo que ataca esta mutación–, condenando a David al tránsito de la fase más compleja del síndrome.

Actualmente, David y Mariela viven solos, en un departamento que arriendan, y que está ubicado en calle Villagrán de Los Ángeles, inmueble que carece de las condiciones básicas de habitabilidad. De hecho, para movilizar al menor, deben pedir ayuda a vecinos, para subir y bajar las escaleras.

David ya camina poco, por ello, su madre estima que el costoso medicamento que requiere, de valor mensual cercano a los 40 millones de pesos, “hay que dárselo antes de que se quede en la silla de ruedas, no puede pasar de este año, ya que se le va el equilibrio, se cae, y el ya no quiere caminar”.

RÁPIDO RETROCESO

“El retroceso ha sido muy rápido, hartas cosas que hace unos meses hacía, ya no las puede hacer. Ahora es mucho menos autónomo y pensar en lo que se viene es muy complicado. Las ayudas del Estado en los últimos meses nos han sostenido, pero el miedo es cuando esos recursos no estén. No tengo trabajo y estamos prácticamente solos acá: cuando salgo a comprar, David se queda solo”, relató Calabrano.

Para el tratamiento de su patología, desde el Hospital Luis Calvo Mackenna se decidió realizar atenciones diferenciadas, es decir, tiene controles con diferentes médicos especialistas, tanto, en la ciudad de Santiago como en el Complejo Asistencial Dr. Víctor Ríos Ruiz de Los Ángeles.

En este último centro de salud fue atendido en el Servicio de Neurología y Traumatología Infantil, Endocrinología, Medicina Física y Rehabilitación, donde se le entregaron ayudas técnicas y capacitación, tanto al usuario como a sus familiares cuidadores, informaron desde el establecimiento.

Otro apoyo importante en su vida, ha sido la Teletón, sin embargo ésta se suspendió a causa del coronavirus, y “a él le servía tanto la piscina temperada, ya que en el agua él está más livianito, y moverse a él le hace bien. Lo viera en el agua, no parece que tuviera distrofia”, explicó su madre.

El doctor Alberto Dubrovsky, neurólogo argentino y experto internacional en patologías neuromusculares, advirtió que la situación de estos pacientes en Chile se ve dificultada por los problemas en el acceso a terapias y leyes que permitan acceder a estos, y dijo que “a medida que avanza la enfermedad los controles médicos deben ser más estrictos y deben ser mantenidos durante todo el proceso de la enfermedad. A veces se confunde la palabra incurable con intratable”.

ENFERMEDADES RARAS EN PANDEMIA

En las últimas semanas, la Fundación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH) emitió una alerta a las autoridades acerca de los impactos que el confinamiento puede causar en la autonomía de estos y la urgencia de acceder a atenciones médicas y psicológicas especializadas en este contexto.

“Una patología de esta naturaleza es devastadora para las familias y se requiere que el Estado apoye de manera integral. En estos momentos es donde más evidente se hace la falta de una política pública en esta materia, porque una enfermedad de baja prevalencia es mucho más que acceder a un medicamento”, comenta Myriam Estivill, directora ejecutiva de la Fundación FELCH.

Y a todo ello se suma el rechazo de la Suprema para el acceso al Ataluren, el único medicamento aprobado a nivel mundial para destrabar el nudo genético que causa esta distrofia. Si bien el medicamento no revierte el avance de la patología, sí puede detener el tránsito a las etapas más complejas de la enfermedad, siempre y cuando se administre de manera temprana.

“Muchos niños en Chile viven con esta enfermedad y ojalá que el país se acuerde de ellos no solo por el coronavirus, sino por toda su vida, ya que ellos dependerán siempre de la ayuda de sus padres o del Estado. No van a tener vida propia”, lamentó Mariela.

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