suscríbete al boletín diario

Destacados

Madre busca ayuda para costear enfermedad de su hijo no identificada a nivel mundial

Debido a los altos costos que implica el tratamiento del menor, su familia ha comenzado a tocar todas las puertas necesarias para reunir mensualmente más de dos millones de pesos.


 Por Juan Villalobos

WhatsApp Image 2021-04-25 at 12.34.39 (1)

Alonso Torres Sandoval es un niño de siete años que padece una mutación genética no identificada a nivel mundial, la cual se encuentra dentro de los síndromes “autoinflamatorios” y que se caracteriza por agudos cuadros febriles, dolores articulares e inflamación en todas sus extremidades.

Esta situación se ve traducida en fuertes crisis, las cuales se manifiestan con vómitos explosivos e inflamación intestinal, y que incluso han llegado a causarle ataques de epilepsia, los cuales se han manifestado durante las últimas semanas en Alonso.

Respecto a la compleja situación que la familia angelina vive actualmente, Katherine Sandoval, madre del menor, ha iniciado una larga cruzada para poder costear el tratamiento que esta enfermedad trae consigo, debido a que ninguna ley ni plan de salud los ampara en Chile.

“Alonsito ha tenido un gran aumento de síntomas durante el último tiempo, por lo que debimos recurrir urgentemente a fármacos que lamentablemente no se encuentran en Chile. Comenzamos su prueba terapéutica con un medicamento que se llama Kineret y que tiene un costo superior a los dos millones de pesos mensuales”, explicó.

“Este mes pudimos costearlo, ya que cuando iniciamos nuestra peregrinación con mi hijo, nos acogieron algunas organizaciones extranjeras. Este mes, desde Suiza, nos regalaron una caja del medicamento que nos permitirá solventar este mes, sin embargo, después tendremos que ver de dónde sacamos los millones necesarios”, agregó.

Cabe destacar que, actualmente, este costoso medicamento, que debe suministrarse al menor de forma diaria en formato de inyección, no puede ser interrumpido, ya que su efecto solo se prolonga durante 24 horas, y su repentina suspensión traería síntomas adversos, como un aumento explosivo de sus crisis.

La segunda opción con que cuenta la familia angelina es el fármaco Ilaris, el cual tiene un costo que asciende a los 15 millones de pesos y que consiste en una inyección mensual. “En el caso de que el tratamiento que llevamos actualmente no tenga un efecto positivo en Alonso, deberemos buscar la forma de adquirir este medicamente, que realmente no tenemos cómo”, relató.

EN BUSCA DE AYUDA

“Queremos hacer que se visibilice nuestra enfermedad, que las autoridades nos puedan apoyar con el reconocimiento de esta patología para ser incluidos dentro de alguna de las garantías del Estado y así lograr solventar los costosos gastos de los tratamientos. Los gastos no solo se remiten a los medicamentos, ya que mi hijo no está comiendo y los suplementos alimenticios tienen un altísimo costo. Esta semana deberé, por obligación, iniciar una campaña para reunir el dinero necesario”, aseveró Katherine Sandoval.

También explicó que mediante la asociación Auto Inflamatorios Chile, de la cual forma parte, se encuentran gestionando la incorporación en algún plan del gobierno que los pueda amparar. Cabe destacar que a nivel nacional, 27 personas se encuentran inscritos en la entidad.

DESDE EL SÍNDROME

El diagnostico de Alonso Torres fue realizado oportunamente desde el Complejo Asistencial “Dr. Víctor Ríos Ruiz” de Los Ángeles. Al respecto, la médica inmunóloga Soledad Pérez, quien ha seguido de cerca la evolución del menor, explicó que “nuestro hospital no ha tenido hasta la fecha ningún problema en solicitar los estudios genéticos que se realizan en estos casos. Nosotros enviamos una muestra de sangre a un laboratorio especializado en el extranjero, que nos remite un completo informe con el respectivo diagnóstico. No todos los recintos públicos pueden costear este tipo de exámenes, sin embargo, en Los Ángeles no hemos tenido problema para su realización”.

Relativo al síndrome auto inflamatorio, la especialista señaló que los medicamentos que se suministran en estos casos requieren de tratamientos biológicos que bloquean los síntomas con moléculas específicas, y que además implican un alto costo.

“También se pude solicitar al hospital su compra, sin embargo, cada caso es evaluado debido a su alto costo. Se requiere un informe del especialista sobre el paciente, junto a literatura que lo apoye. Esto se evalúa desde Farmacia para ver si finalmente se puede adquirir”, aseveró la doctora Soledad Pérez.

Especial Coronavirus

  • Compartir:
etiquetas
campaña solidariaenfermedad raraLos ÁngelesTRATAMIENTO

opinión

lo más leído

logo-ediciones-anterioes