Campaña "Salvemos a Rafita" logró meta de reunir $1.600 millones para compra de medicamento

A través de las redes sociales se confirmó que la meta empeñada en la campaña Salvemos a Rafita finalmente se logró, consiguiendo así costear el medicamento más caro del mundo para el pequeño hijo de Felipe Calderón y Madeleine Benavente, nacido el pasado 21 de octubre de 2020.

Los papás del pequeño Rafita protagonizaron una campaña solidaria para reunir los 1.600 millones de pesos para poder adquirir el medicamento Zolgensma, el medicamento más caro del mundo para tratar una rara y grave enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal AME tipo 1 con la cuál fue diagnosticado el pequeño.

LA HISTORIA

A través de su página oficial, los padres relatan que nos conocimos hace muchos años en el Liceo La Asunción de Talcahuano, fuimos amigos, nos dejamos de ver y hace 8 años nos reencontramos y no nos separamos más. El 2018 nos casamos y el 2019 quisimos ser papás, no fue tan fácil, pero nuestro Rafita nos eligió este 2020, fue una guagua muy esperada por toda la familia y amigos. El embarazo en pandemia nos hizo estar muy juntos los tres y nuestro gordo hermoso nació hace unos pocos días, el 21 de octubre.

Los padres, en su relato comentan el momento en que supieron de la enfermedad que afectaba a su pequeño y primer hijo: A los días de nacido, su tía Carola, quien es pediatra, lo encontró hipotónico. De ahí comenzamos días de exámenes, hasta que el 7 de noviembre nos confirmaron el diagnóstico: AME tipo 1, su forma más grave y agresiva. Es una enfermedad genética muy rara y que hasta el 2019 no tenía cura, lo que significaba que los bebés morían entre el mes de vida y los dos años. Hoy existe al menos un tratamiento, pero es el medicamento más caro del mundo: zolgensma, que se vende en 2,1 millones de dólares. Desde ese momento las cosas cambiaron drásticamente para la familia, donde no solo debían buscar la forma de solventarlo, sino que además debían hacerlo en el menor tiempo posible debido a que este medicamento mientras más temprano sea administrado, más eficaz es. Tanto así que el laboratorio no lo vende para pacientes de 2 años o más, por eso lo necesitamos lo antes posible, idealmente antes de 100 días.

Así, Felipe y Madeleine iniciaron una carrera para poder luchar contra la enfermedad que afectaba a su pequeño hijo, pero con las dudas y temores por el futuro incierto del pequeño Rafita. Este diagnóstico nos derrumbó, se nos destrozó el corazón, pero nos paramos porque nuestro Rafa nos necesita. Él está luchando por vivir y nosotros por darle todo lo que necesita para hacerlo. Les pedimos ayuda porque no podemos solos, necesita el medicamento más caro del mundo y con la ayuda de todos lo vamos a lograr este milagro y le salvaremos la vida a nuestro Rafita.

META CUMPLIDA

A través de sus redes sociales la familia confirmó que se había logrado la meta de los 1.600 millones de pesos para comprar el medicamento Zolgensma, donde indicaron:¡LO LOGRAMOS; LLEGAMOS A LA META, todos juntos! Gracias a esos miles de granitos de arena, llenos de amor y cariño, por fin podremos comprar el medicamento más caro del mundo para nuestro Rafita. Gracias infinitas e incansables a todos toditos ustedes, todos quienes nos apoyaron, donaron y ayudaron, juntaron a sus familias, amigos, colegas y vecinos e hicieron beneficios; sus propias rifas, bingos, ventas, colectas, platos únicos, etcétera. Todos aquellos que compartieron y difundieron nuestra lucha, nuestro sueño e hicieron de ésta su propia causa, a todos esos bellos emprendimientos que nos donaron su trabajo. Gracias todos aquellos que se preocuparon y preocupan por Rafita y por nosotros sus papás, nos llenaron y nos llenan de fe, esperanza y fuerza, a través del amor y cariño expresadas en palabras, mensajes y recados.

Finalmente indicaron que Rafael siempre tendrá Ame tipo 1, la más grave, diagnóstico que pese a nuestro optimismo todavía nos angustia y ratos nos entristece - tenemos que aprender a vivir con ella - pero ahora sabemos que le estamos dando todas las posibilidades existentes en el mundo para vivir y tener una mejor calidad de vida y nos gustaría que esto fuera un derecho para todo bebé que nace con esta terrible enfermedad, es por ello que seguiremos luchando y golpeando puertas para que Chile dé y garantice acceso oportuno a todos sus niños a todos los tratamientos existentes para darles una oportunidad de vivir, tal como lo hacen actualmente aquellos países con los cuales nos gusta compararnos.