La maestra de danza árabe que lucha por su hijo con esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple progresiva es una enfermedad maldita. Empieza con molestias que luego derivan en dolores, fatiga y mareos. Las fuerzas empiezan a menguar de manera paulatina pero sin pausa, hasta dejar a la persona en una condición invalidante. Se debe recurrir a complejos tratamientos y costosos medicamentos que solo sirven para morigerar las dolencias, que permiten hacer algo más llevadera la existencia. Porque la vida de cualquier persona con esa enfermedad se trastoca por completo, de una manera rotunda y definitiva.

El año 2010, Patricio Urrutia estaba cursando el último año de la carrera de Diseño, mención en Interiores, en Santiago, cuando recibió ese diagnóstico. Lo que partió con el adormecimiento de sus brazos y piernas fue progresando hasta alcanzar toda su humanidad.

Patricio trató de llevar una vida normal, ya como guionista y realizador audiovisual. Incluso alcanzó a realizar varios trabajos, especialmente del tipo documental, pero los dolores -poco a poco- fueron minando sus fuerzas, coartaron de manera definitiva su proyecto de vida y lo obligaron a un enclaustramiento, a estar confinado en una silla de ruedas, a permanecer encerrado en su casa de la calle Ou2019Higgins (a la altura del 800), viendo los días pasar por la claridad que se cuela por las ventanas.

Patricio tiene a su madre, Ruth Salah, quien se ha hecho de un nombre en el ámbito local de la danza árabe. Es maestra de esa disciplina con más de 25 años de experiencia y, como tal, ha recorrido muchos escenarios enseñando lo que sabe, con aquello que lleva en la sangre de sus antepasados, siempre con rigor y profesionalismo.

Hasta marzo, ella combinaba su trabajo en eventos, en municipalidades y en todos los lugares donde requirieran sus servicios con los cuidados y atenciones que debe prodigarle a diario a su hijo Patricio. Porque debe vestirlo, bañarlo, mudarlo, alimentarlo y procurarle todo lo que necesita. Patricio es alto y su cuerpo se hace pesado, muy pesado, para la fragilidad de Ruth, cuando debe moverlo de un lado para otro.

Pero desde marzo que Ruth no tiene eventos, ni capacitaciones ni jornadas de clases con alumnas a las cuales enseñar su arte. Nada de eso ha podido llevar a cabo por la pandemia del coronavirus que suspendió, hasta una fecha indeterminada, cualquier posibilidad de reunirse.

Ruth no tiene ingresos. Ruth está desesperada. La pensión de invalidez de su hijo Patricio se usa exclusivamente para medicamentos, pañales, sabanillas, cremas para masajes y otros. Ella solo cuenta con los 180 mil pesos que percibe por unos talleres virtuales de danza árabe que imparte a las alumnas del programa CeMujer de la Municipalidad de Los Ángeles. Nada más.

Solo en arriendo, debe pagar 210 mil pesos, pero ya lleva un mes sin pagar y la amenaza de un desalojo es un fantasma que se cierne inminente. Una caja de alimentos recibió en abril, pero no tiene una cocina donde hacer las preparaciones (solo cuenta con una cocinilla de camping).

Ruth está sin dinero, sin ninguna posibilidad de que su situación cambie en el corto plazo y con su hijo, Patricio, que vive confinado en una silla de ruedas.

Sin embargo, asegura que, pese a todo, el ánimo y las fuerzas no nos dejan atrás. La danza me ayuda a mantenerme bien y equilibrada para sobrellevar lo que vivimos los dos con Patricio.

LA ODISEA DE LOS BONOS

Esta pandemia nos tiene en el abandono de toda ayuda de bonos. La ficha social aparecía con datos que no eran los nuestros, hicimos el cambio por internet y nuevamente salió alta, con entradas de dinero que no existen. Pedí hora y tuve que ir en persona a la atención municipal. Ahí revisaron los documentos y tenían un gran error: aparecía mi hijo trabajando y ganando sueldo desde el 2014 a la fecha, estando él discapacitado y la mayor parte de estos años hospitalizado.

Ahora debo esperar hasta agosto para que aparezca el cambio. Solo saco 180 mil pesos con mi trabajo que hago por internet, no puedo pagar el arriendo, luz, agua y otros. Mi hijo, un gran hijo, cuando estaba sano, hizo muchos trabajos en actividades culturales, como el Festival de Jazz de la Universidad de Concepción, el documental de Caballos y Caballeros, y muchos otros. Hoy depende de mí. Tengo 61 años y cada día mi hijo me necesita más.

Esperamos que algún bono tocara la puerta. Por trabajar a honorarios, no tengo contrato y no hay ayuda alguna para nosotros. ¿Dónde están los bonos para los que realmente necesitan?.

DESEO PENDIENTE

Hoy Patricio está en silla de ruedas y con menos movimiento de su cuerpo. Aún tiene deseos de hacer esta revista. Sería basada en trabajos de cortos y nanometrajes, con vivencias reales, más arte o cultura. Sé que le costaría porque hay días en que sus manos y cuerpo no obedecen, pero yo soy sus manos, sus pies, su apoyo.

Ojalá hubiese alguien con los recursos que se interesara para cumplir un sueño frustrado por esta cruel e invalidante enfermedad, o solo ayudarlo para que no le falten sus remedios, pañales y cremas para paliar el dolor.

Hoy, muy vulnerable, solo ve pasar la claridad del día por las ventanas, encarcelado en su propio cuerpo, su mente hábil va más allá.