La enfermedad de las mil caras: cómo se vive con esclerosis múltiple

Alejandra Sánchez Ocampo

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Fatiga, pérdida de memoria, espasmos musculares, sensación de ardor o picazón, sensibilidad al calor, dolores, depresión y ansiedad, son algunos de los síntomas con los que el cuerpo podría advertir que padece de esclerosis múltiple, enfermedad que es catalogada como la primera causa de discapacidad no traumática en jóvenes.

Por lo que poner atención a estos signos, dudar, cuestionar y buscar respuesta es importante.

Según los datos que se manejan sobre la enfermedad, en Chile afecta a cerca de 3 mil personas, el diagnóstico es entre los 20 y 40 años con presentación promedio de 29 años. Es de 2 a 3 veces más frecuente en mujeres que en hombres. Y está asociada a factores genéticos y ambientales tales como tabaco, vitamina D y la dieta.

La esclerosis múltiple conlleva diversas limitaciones, que sin duda, tienen un amplio efecto en la vida cotidiana, como para dormir, el trabajo, relaciones personales, entre otras, lamentablemente se ven modificadas por lo que la persona con este diagnóstico experimenta un cambio general en su calidad de vida, y no tan sólo ellos, si no que sus familiares, quienes vendrían a ser pacientes pasivos de la enfermedad.

En septiembre del año pasado se creó en Los Ángeles la Agrupación de Paciente con Esclerosis Múltiple, enfocándose  en mejorar la atención de los pacientes de la provincia, en la que participan tanto quienes están diagnosticados, familiares y amigos de quienes padecen la enfermedad.

Actualmente, son dieciocho las personas que se atienden en el Complejo Asistencial Dr. Víctor Ríos Ruiz de Los Ángeles.

EL IMPACTO DE VIVIR CON LA ENFERMEDAD

Vivir con esclerosis múltiple es complejo, tanto a nivel médico como en lo referente a la vida diaria de las personas que la padecen, si bien pueden seguir con lo cotidiano, esta vez, debe ser con un nuevo compañero de viaje, la enfermedad.

Es un golpe muy fuerte en la vida de las personas. Hay un antes un después en el que se plantean muchas cosas, además de aprender a sobrellevar y aceptarla.

Valentina Zapata, viene de la comuna de Negrete, es la más joven de la agrupación, hace tres años le diagnosticaron la enfermedad, cuando tenía tan sólo 17.

El primer síntoma que ella percibió fue un fuerte dolor en el cuerpo cuando se bañaba con agua fría, por lo que acudió a atenderse a policlínico de la comuna, donde le decían que no tenía nada, a lo que se le sumó la falta de fuerza de un brazo.

Estos síntomas aparecieron durante el 2014, por lo que pasaron tres años para que a Valentina se le diagnosticara la Esclerosis Múltiple. Fueron síntomas ignorados, una profesora del liceo le dijo a mi mamá que encontraba que yo no estaba bien, por lo que mi mamá me llevó a una clínica particular donde me dijeron que tenía epilepsia, diciéndole a mi mamá que le devolvían la plata de la consulta porque con su hija iba a tener que gastar más plata.

Luego de este primer diagnóstico la enviaron a Los Ángeles para que la atendieran, donde se le realizaron varios exámenes, de eso ya no recuerda mucho, sólo que durante ese proceso sentía mucho miedo de lo que pasaba.

Después de todo eso me diagnosticaron esclerosis, en esa época estaba en el colegio, logré salir de cuarto medio con la ayuda de los profesores, pero fue difícil, todavía no me acostumbro a vivir con esta enfermedad, sigo en shock, por qué tengo que tener esto yo, expresó Valentina.

A lo que agregó que cuando fue diagnosticada fue un balde de agua fría para ella, no entendía cómo siendo tan joven podría tener esclerosis, pensando además que su juventud se le venía a piso, junto con todos sus sueños y proyecciones para el futuro. De primera pasaba llorando, preguntándole a mi mamá por qué a mí, estuve con depresión cuatro meses con tratamiento, no salía de la pieza, no comía nada".

De alguna forma, Valentina logró salir adelante, si bien aún sigue su cuestionamiento de por qué le pasó a ella, el llegar a la asociación le ha ayudado bastante.

Me he sentido apoyada, igual en la forma de ver ellas la enfermedad, trato de poner todo de mí pese a que en estos momentos no tengo el apoyo de mis padres, igual me duele eso. Me casé no tengo hijos y creo que no los que no voy a poder tener, porque para hacerlo tengo que estar un año sin tratamiento. Hay que programarlo, concluyó la joven.

Otro caso, es el de Rosa Navarrete, ella es de Santa Bárbara y hace 21 años le diagnosticaron la enfermedad, la que comenzó al sentir adormecimiento en el lado izquierdo de la cara y su brazo derecho.

Al saber que esos síntomas correspondían a una Esclerosis Múltiple, su reacción fue de miedo, rabia y mucha angustia.

Mi reacción al ser diagnosticada de esclerosis fue pésima, porque de hecho de un comienzo cuesta mucho asimilar lo que uno está pasando, imagínate que ahora ya a mí me cuesta mucho hablar, hay palabras que no me salen, días que no puedo decir nada, no puedo caminar, los zapatos no me duran nada porque arrastro los pies, se me ponen torpes las piernas me ando tropezando con todo. Me ha costado hacer mi vida normal, no tengo el apoyo de mi familia, relató Rosa.

Asimismo, dijo que cuando me declararon la Esclerosis Múltiple tenía mi marido e hijos, y mi marido cuando supo que yo iba a quedar postrada, simplemente agarró su maletita y se fue.

Por eso el conocer de la enfermedad, y también a otros quienes la padecen es muy importante, porque nos apoyamos unas con otras, y si tengo problemas hay otra que me llama y me da apoyo y contención, gracias a Dios tenemos la agrupación y entre todos nos apoyamos y ayudamos, somos una familia, y si alguna tiene un problema y ahí está la otra, puntualizó.

Macarena González, es la presidenta de la Asociación, hace tres años le diagnosticaron la enfermedad, comenzó con adormecimiento en las piernas, por lo acudió al médico quien le diagnosticó un estrés, pero seguía con el mismo síntoma el que se le hizo recurrente y molesto, por lo que decidió ir a un neurólogo, quien luego ordenarle diversos exámenes le dijo que su diagnóstico era: Esclerosis múltiple.

Quien explicó que esta es una enfermedad degenerativa que va aumentando con el transcurso del tiempo, tiene brotes que es cuando se activa la enfermedad, pero con tratamiento puede revertirse, pero con el paso del tiempo van quedando secuelas, yo tengo secuelas, tengo un brazo dormido, las piernas también, tengo una mancha en el ojo, pero con una atención rápida esto se puede revertir.

A lo que agregó que esta se llama la enfermedad de las mil caras, porque depende de dónde te dé el brote, en qué sector del cerebro o de la médula es el síntoma que uno tiene. Todas tenemos síntomas distintos, la enfermedad nunca es igual para todos. Entonces, lo importante es que cuando se detecta un brote es recurrir a urgencia, que te atiendan, deriven con un neurólogo, hacer una resonancia, se confirme que estas con un brote activo y empieces con el tratamiento de corticoides.

Asimismo, Macarena explicó que es mucho el cansancio que se siente, hay días en los que cuesta mucho levantarse de la cama, el calor es muy dañino para ellos, donde todos los síntomas se duplican.

Consulta a cómo ha sido el apoyo de su familia y cómo se trató el tema al ser diagnosticada con la enfermedad, la mujer contó que fue un tema, en ese tiempo 10 y 15 y fue un tema, porque mi hijo salió el año pasado del colegio y un día nos mandó una carta diciendo que no se quería ir a ningún parte diciendo porque si a mí me pasaba algo y él no estaba, entonces ahí pedimos apoyo en el colegio con orientadora psicóloga, y ahora está estudiando en Concepción.

Añadiendo que, es un proceso de aprender juntos, tengo el apoyo total y son parte, ellos son pacientes pasivos, viven la enfermedad.

LA ASOCIACIÓN

Durante este año, Macarena contó que se realizarán diversas charlas informativas, tanto para pacientes como familiares y amigos, para que aprendan sobre la esclerosis múltiple.

La idea de estas actividades, en el fondo, es sensibilizar a la gente en lo qué es la esclerosis múltiple, porque se relaciona mucho con la discapacidad, que si bien el camino es a la discapacidad, este año se habla sobre la esclerosis invisible, que no es necesario que veas mis síntomas para creerlo, uno me ve y no sabe que tengo una mancha en el ojo, que se me duerme la mano o me siento cansada, entonces la gente dice no se te nota, que bueno que sea así, pero si me pasa, enfatizó la presidente de la Asociación.

Del mismo modo, añadió que durante el año vamos a tener charlas sobre esclerosis múltiple, que vamos a ir avisando, para que la gente aprenda, para los pacientes y todos quienes quieran saber, porque yo creo que debe haber mucha gente que tienen Esclerosis Múltiple y no lo sabe, porque de repente los síntomas son tan pequeños, que tu no logras identificarlos, puntualizó Macarena González.