jueves 20 de junio, 2019

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Crónica

Padres de Laja luchan por sacar adelante a menor con síndrome de Apert

En una entrevista exclusiva con los familiares de esta pequeña luchadora, estos comentaron que esperan sacar a su hija adelante a pesar de todas las contradicciones médicas.


 Por Alejandra Sánchez

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Marcela Vidal Rebolledo

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“Nunca nos vamos a cansar de luchar para que Dafne salga adelante” ese es el resumen de palabras que Agustina Toledo y Carlos Rebolledo tienen para describir la situación que viven con su única hija Dafne, quien es el único caso de APERT en la provincia de Bío Bío.

Enfermedad que se caracteriza por ser un trastorno mal formativo hereditario congénito, con rasgos patológicos de craneosinostosis hipoplasia del tercio medio facial y corresponde al cierre prematuro de una o más suturas craneales que provoca crecimiento anormal del cráneo. Y en algunos casos anormalidades cerebrales estructurales y/o funcionales además se suma a ello, anomalías de dedos en las manos y pies.

Cuando esta pareja proveniente de Laja cuentan la historia de esta pequeña, un orgullo, un poco de emoción y un tanto de lágrimas inevitablemente embarga sus miradas, al relatar todo lo que ha soportado esta menor nacida el 29 de octubre de 2017, pesando aproximadamente un kilo, midiendo 28 centímetros y con muy pocas probabilidades de seguir viviendo por ser prematura extrema.

Debido a esto, -la menor que no tuvo acercamiento a sus padres hasta tres meses después de nacida-, sufrió diversas intervenciones entre ellas tuvo que ser entubada a un ventilador mecánico, donde se rompieron dos centímetros de su estómago a los ocho días de nacida, lo que formó una displacía broncopulmonar severa, con la que ha aprendido a vivir hasta el día de hoy.

A esto se sumó una traqueotomía para respirar mejor, con la necesidad de aumentar a dos kilos su peso, hecho que para esta menor era una meta imposible debido a sus complejos problemas. Esto la llevó a la primera aventura de vida, soportar esta intervención con 1.9 kilogramos para no seguir dañando sus pulmones.

“En este proceso a pesar de las complejidades, notamos en todo momento que nuestra hija quería vivir, era inquieta a pesar de sus complejidades y con sólo hablarle notábamos que ella conocía nuestra presencia. Cada gesto en ella era vida” comentó su madre Agustina.

LUCHA CONTINUA

En este proceso y con el paso de los días las metas no cesaron, entre pequeños resfriados que la complicaban y otros problemas, al estar más recuperada, el 12 de enero Dafne fue trasladada hasta la UCI Pediátrica y gracias a su lucha esta pequeña por primera vez se pudo reunir con sus padres.

“A los tres meses Dafne tomó su primer daño y la pude acurrucar, fue muy emocionante la vestimos y a pesar de usar ropa de recién nacida, aun le quedaba grande, pero todo fue maravilloso, porque ya no estaba en ese cristal que nos separaba cada día”  comentó su padre. 

Con el tiempo, cada obstáculo que fue llegando, fue superado y todo sorprendía a los doctores que veían diferentes complejidades entre ellas la displacía broncopulmonar y además el hecho de aprender a vivir con la traqueotomía que le salvó la vida, esto, ya que aprendió a succionar e inclusive logró llegar a comer.

EL TIEMPO NO PASA EN VANO

Con el paso del tiempo Dafne se aferraba a la vida cada día más y creciendo entre otros pequeños que la acompañaban en el área pediátrica en junio del 2018 pasó a la sala de crónicos de pediatría “Naneas”.

“Con el desarrollo de nuestra hija llegaron otras intervenciones y a medida que ella crecía se hizo notable, el crecimiento de su cerebro, lo que la afectaría su desarrollo, puesto que ese no tenía espacio para crecer” comentó Agustina Toledo.

Entre todo esto, el 24 de abril del 2019, ingresó a pabellón en el Hospital Regional de Concepción, para la intervención de una craneosinostosis, esto debido a que su cráneo comenzó a presionar el cerebro y no permite q este se desarrolle.

Sin embargo una nueva sorpresa se guardaba en el destino de esta familia, puesto que a pesar de la compleja intervención, el 30 de abril Dafne fue dada de alta nuevamente hacia Los Ángeles, con una perfecta cicatrización y tolerancia al dolor ya se hacían parte del olvido de esta familia que a pesar de todo, lucha cada día para llevar a esta pequeña a casa.

Según explicaron sus padres hasta la fecha sienten gran orgullo por esta pequeña, el síndrome de Apert se mantiene aún en su cabeza y deberá ser sometida a nuevas intervenciones, sus dedos deben ser separados en nuevas intervenciones, pero a pesar de todo, nunca han dejado de luchar “nuestra hija es un milagro y una bendición y no nos olvidamos a cada momento que es una guerrera innata, desde el primer día en que nació”.

LOS GASTOS NO DAN TREGUA

A pesar del orgullo de esta joven pareja que sienten por su hija, el destino no sólo ha sido duro con Dafne y hoy se encuentran luchando para mantener los gastos y alcanzar el sueño de la casa propia.

Sobre las actividades que realiza esta familia Carlos dijo que “A pesar que hacemos rifas y otras actividades, nos alcanza para tener los pasajes necesarios y nuestro sueño es tener un lugar para poder recibir a Dafne y seguir luchando por ella, para que crezca y tenga una vida rodeada de alegrías”.

Según relata esta familia, han luchado por tener una vivienda, sin embargo –según explican- este proceso ha sido difícil ya que han considerado las pocas expectativas de vida que tiene esta menor.

“A Dafne le queda otra operación en su cabeza, para evitar la hidrocefalia por ello, esto podría ser en noviembre y ya para el 2020 esperamos estar con ella en casa, en un espacio donde recibirla como lo que es: una luchadora”.

Para esto la familia además está organizando una rifa por diferentes medios, para colaborar reunir dinero para capear estos gastos la que será sorteada el próximo 15 de junio.  

El síndrome de Apert corresponde a un grupo de trastornos malformativos hereditarios congénitos, caracterizado por craneosinostosis hipoplasia del tercio medio facial y anomalías de dedos de las manos y pies con/sin sindactilia.
 

Para todos aquellos que quieran colaborar con las rifas que estas familias realizan constantemente, lo pueden hacer por medio de la cuenta Rut número 17.126.867-2 a nombre Agustina Toledo Castillo.


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