La campaña de una familia angelina para salvar la vida de su hija de 6 años

Alejandra Sánchez Ocampo

Nació con una enfermedad cardíaca congénita llamada síndrome de Shone, el cual produce lesiones obstructivas del lado izquierdo del corazón, y por la complejidad de su diagnóstico hoy la única opción de salvar su vida se encuentra en el extranjero.

Se trata de la pequeña Sofía Toledo Rodríguez, que con tan sólo seis años ha vivido una dura batalla contra el Síndrome de Shone, que desde su nacimiento la ha tenido viviendo hospitalizada y luchando contra todo diagnóstico.

Si bien los médicos le han dicho que no existen más opciones médicas para mejorar su mal, hoy asoma una luz de esperanza para ella en el extranjero, específicamente en el Boston Childrenu2019s Hospital, para explorar la posibilidad de realizar un ventrículo pulmonar, pero para ello se debe hacer el pago por adelantado y el costo de la intervención tiene un valor que se acerca a los $170 millones de pesos, por lo que sus padres comenzaron con una ardua campaña para poder reunir ese monto y que Sofía pueda acceder a esa intervención.

LA HISTORIA DE SOFÍA

Los padres de Sofía son angelinos y en entrevista con La Tribuna, su madre, María José Rodríguez, contó la historia de estos seis años de lucha que han vivido con la pequeña.

Fue a las treinta semanas de embarazo que a María José le detectaron que su hija venía con una cardiopatía muy compleja, por lo que debía tener a su hija en Santiago. Fui a control a Concepción y ahí me dijeron que la Sofía sólo tenía que nacer en Santiago porque era uno de los casos más complejos que ellos habían visto, contó María José.

A llegar a la capital, se le realizaron algunos estudios y fue ahí cuando se detectó que la pequeña venía con el síndrome de Shone. Me explicaron que eran varias malformaciones cardiacas, además de hipertensión pulmonar, a mí me dio preclamsia severa, por lo que me hospitalizaron inmediatamente para esperar lo que me quedaba para que Sofía engordara porque tenía sólo 31 semanas.

Pero, lamentablemente, al segundo día de estar hospitalizada, María José sufrió un alza de presión que hizo aumentar la frecuencia cardiaca de Sofía, razón que obligó a los médicos a adelantar el nacimiento de la pequeña.

A los 10 minutos estaba en pabellón, y Sofía nació el 27 de septiembre del 2012, pesando 1 kilo 300 gramos, y midiendo 40 centímetros, entonces inmediatamente se la llevan a la UCI neonatal para colocarle una droga para mantenerla viva, con tan solo un 20% de probabilidades que viviera, relató la madre.

Desde ese día comenzó una larga lucha para María José y su hija, quien estuvo durante siete meses hospitalizada en la UCI de la clínica Santa María, en Santiago, centro de salud que en ese momento tenía activado el programa GES en cardiopatía.

Dos veces se sometió a cirugía a corazón abierto, una cirugía intestinal y una aortopexia. Sofía ha sido sometida a procedimientos constantes en muchas hospitalizaciones en sus 6 años de vida, pero continúa luchando por su vida.

EL PROCESO

Consultada por cómo ha vivido el proceso como madre, María José relató que no ha sido fácil para nada, porque enterarse primero que estás embarazada y uno nunca quiere que su hijo sufra, y que venga con esta cardiopatía que quizás no había esperanzas de vida para ella y pasar tu vida en la clínica, de 9 a 9 haciendo guardia para que te dejen pasar, viéndola conectada a tantas máquinas, con su pecho abierto, su corazón, escuchando a tu hija que no quiere pincharse, que le dan rabietas que te dice que te odia. Es difícil.

A ello, agregó que estoy con tratamiento para poder apoyarme, porque uno necesita ayuda y no lo visualiza hasta que cae a fondo, y yo he tocado varias veces fondo, pero mi hija no me puede ver mal, tiene que ver la mejor cara, si bien a veces me ha visto llorando, ella me consuela y me dice que todo va a estar bien.

Del mismo modo, detalló que Sofía está súper consciente de lo que tiene, que su corazón es diferente y que necesita cirugía, igual ella es feliz, una niña muy alegre, ella es mi maestra me ha enseñado la paciencia, lo que es la esperanza, a tener mucho más fe, a creer mucho más en que esto no va a ser imposible, que lo vamos a lograr y no nos vamos a caer, ella es una luchadora.

DE LOS ÁNGELES A SANTIAGO

Cuando Sofía cumplió un año aproximadamente, yo tomé la decisión de irme a Santiago a raíz de algunas complicaciones que yo tuve en el hospital y clínica en Los Ángeles, donde los diagnósticos no correspondían, y no me hacían caso a mí como mamá. Tomé la decisión de trasladarme a Santiago para estar más cerca del equipo médico, detalló María José.

Sin conocer a nadie, María José llegó a Santiago con su hija. Actualmente viven sin otro apoyo y su trabajo sólo alcanza para vivir y costear los gastos de la pequeña. Vivimos solas, acá tengo a una persona que la cuida, va al aula de la clínica Santa María, que es para niños con alguna enfermedad, y un par de veces al día, comentó.

Si bien, de alguna u otra forma, ha logrado salir adelante y conllevar la enfermedad de Sofía, también con la ayuda del padre de su hija, de quien está separada hace años, igualmente se apoyan en la lucha contra este síndrome, además del apoyo de sus colegas de Fundación Integra, que es donde ella trabaja actualmente, quienes en muchas oportunidades la ayudaron cuando llegó a la capital.

DOS SEMANAS DE VIDA

Uno de los momentos más críticos que les ha tocado pasar fue en octubre del 2017, cuando Sofía fue sometida a una compleja intervención que la tuvo entre la vida y la muerte. Sofía tuvo una intervención, menos invasiva, de corazón abierto y salió mal, descompensada porque no oxigenaba, incluso convulsionó, y ahí me dieron dos semanas de vida para mi hija, pero pese a todo pronóstico ella aún sigue en pie y luchando, explicó la afectada madre.

Del mismo modo, detalló que esto es una seguidilla de cosas que le han hecho reparación al corazoncito de la Sofía, pero hace como 4 años que estamos esperando una cirugía que finalmente el año pasado los doctores nos dijeron que no hay ninguna cirugía para Sofía aquí en Chile, y que ellos no se la pueden hacer porque la probabilidad de hacerle algo, intervenir a la Sofía de corazón abierto, existe la posibilidad que fallezca.

Agregando que los médicos me dicen que están sorprendidos, que ella es un caso clínico, porque todo lo que puede pasarle a un niño de cada diez, por dar un ejemplo, le ha pasado todo a la Sofía.

Ha superado todo, de hecho si uno la ve es una niña que tiene mucha energía, entre comillas es una niña normal, gracias a Dios no tiene que estar conectada a máquinas, pero sí tiene que tener los resguardos, no puede ir al colegio, no se puede enfermar, porque para ella es muy peligroso, sostuvo Rodríguez.

LA LUZ DE ESPERANZA

A raíz que no existe una intervención en el país por el riesgo de mortalidad que puede tener Sofía, y pensando en una cirugía que nunca se ha hecho en Chile, los doctores deciden como comisión médica no hacer nada, sino que Sofía se va a ir apagando de a poco, explicó la madre de la pequeña.

Si bien, el equipo médico seguirá pendiente de ella y alerta en caso de cualquier urgencia, María José con las experiencias de las otras mamás que han ido a operar a sus hijo a Boston, se comunicó con ellas y comenzó a hacer los trámites para saber por el caso de su hija.

Me dan el contacto con el cirujano, me comunico con él, presento el caso de la Sofía, me solicitan los antecedentes, donde el equipo médico de la Santa María me ayuda a enviar todo lo solicitado, para ver la posibilidad de alguna cirugía allá, entendiendo que la tecnología es mayor, que tienen muchas otras cosas que nosotros acá en Chile todavía no, dijo Rodríguez.

Añadiendo que el doctor nos responde en una carta formal, tanto a mí como al cardiólogo de Sofía que el caso es complejo, muy complicado, pero requieren estudiar a Sofía en el sentido de hacer una cirugía exploratoria, para ver la posibilidad que su corazón sea transformado en un ventrículo pulmonar.

Si bien, se considera que el diagnostico de Sofía es uno de los más poco frecuentes y complejos a nivel internacional, igualmente existe la posibilidad de mejorar la vida de la pequeña con esta intervención en el extranjero. La que tiene un costo de cerca de los 170 millones de pesos, dinero que sus padres, a través de una campaña llamada Unidos de corazón por Sofía, están intentando recolectar para salvarle la vida a su hija.