Hermanas angelinas padecen enfermedad que requiere más de 70 millones para su tratamiento

Una historia de viajes al hospital, internaciones hospitalarias, controles médicos y tratamientos que alcanzan los 70 millones de pesos al año, son los elementos que acompañan a la familia Valdebenito Neira, debido a una extraña enfermedad que sufren sus dos hijas mayores.

Al nacer la hija mayor de José Valdebenito y Gladys Neira, Alexandra, de 18 años de edad, se percataron de que algo fuera de lo normal estaba ocurriendo, ya que al quinto día de nacer sufrió una extraña hemorragia umbilical.

Fue entonces cuando decidieron averiguar qué pasaba, por lo que llegaron hasta Concepción para realizarle controles. Luego de esto, y tras otras derivaciones que los llevaron a Santiago, a los 9 meses los médicos descubrieron lo que pasaba: su hija sufría de “deficiencia de factor x o diez”.

Un par de años después, con la llegada de Aracely, de 13 años actualmente, la historia se repitió. Al año de vida, descubrieron que ella también viviría con esta enfermedad por el resto de su vida, condición que la tiene internada desde el pasado domingo en el hospital Víctor Ríos Ruíz a la espera de su medicina, que llegaría la próxima semana.

¿QUÉ ES EL DÉFICIT DE FACTOR X O DIEZ?

Al producirse un corte o herida en alguna parte del cuerpo humano, se produce una reacción que provoca la coagulación de la sangre, evitando así una pérdida excesiva, lo que aleja al afectado de complicaciones que pueden llevar incluso a la muerte.

Sin embargo, el déficit de la proteína llamada factor X o diez, impide que el proceso de coagulación se lleve a cabo, por lo que se producen hemorragias graves, tanto externas como internas.

Esta enfermedad, que puede ser hereditaria, es causada principalmente por la falta de vitamina K y conlleva complicaciones que acompañarán al paciente por el resto de su vida.

La extraña condición, afecta de 1 a 2 individuos por cada millón de personas, por lo que es una situación poco conocida en el país e incluso en el mundo, ya que Alexandra y Aracely son las primeras en sufrir dicha patología en Chile.

VIVIR EN UNA BURBUJA

José Valdebenito y Gladys Neira, padres de Alexandra (18), Aracely (13) y Alyson (12), reconocen lo difícil que ha sido conllevar la enfermedad que afecta a sus dos hijas mayores.

La dinámica familiar se ha visto modificada, ya que la más mínima acción en sus hijas puede desencadenar una complicación grave debido a la falta del factor x, lo que no permite la coagulación de la sangre.

“Los doctores nos pedían que “tapizáramos” la casa con esponjas, que las mesas fueran redondas, ojalá evitar todo contacto brusco, ya que ellas topan o chocan con algo y les va a salir un hematoma gigante”, comentó José.

Correr en la plaza, columpiarse, andar en bicicleta o lanzarse por un resbalín, son parte de los juegos que componen la infancia de los niños, junto con los infaltables rasmillones. Sin embargo, para estas dos hermanas, esos eran momentos en los que cualquier detalle volcaría el momento de diversión a uno de preocupación y carreras al hospital.

No obstante, el amor de los padres, ha provocado que día a día les ayuden a vivir su vida como cualquier otro joven. “Nosotros le hemos dado la libertad necesaria para que no se sientan como unas “niñas extrañas”. Porque, en realidad, deberíamos tenerlas en una burbuja, ya que es lo que más nos pedían los doctores. Pero les hemos enseñado que la única limitación está en su mente”, afirmó José.

Como la deficiencia de factor diez es una condición permanente, los padres han trabajado en dar a conocer la situación en todos los ambientes que rodearían a sus hijas. En sus colegios, constantemente conversan con los docentes, explicando y enseñando de qué se trata la enfermedad, los cuidados necesarios y la convivencia que requerían con sus compañeros y profesores.

Además, se dedicaban a dejar un kit de emergencia con el medicamento en el establecimiento, de manera que ante cualquier emergencia, se pudiera socorrer a las hermanas.

Los padres afirman que, a pesar de ser una enfermedad poco conocida en el país, han atravesado por períodos en los que la ayuda de instituciones y autoridades les han permitido sobrellevar la situación.

Actualmente, el tratamiento para sus dos hijas, es cercano a los 70 millones de pesos al año. Una sola ampolla del medicamento que requieren, denominado Prothromplex, tiene un costo de $300.000 y es el que, por vía intravenosa, se aplica dos veces a la semana a Alexandra, la mayor, y una vez por semana a Aracely.

Por otro lado, reconocen que el gasto monetario se ha visto reducido gracias a que el coste del producto medicinal, está cubierto por el Servicio de Salud en general.

UN LLAMADO A LA SOLIDARIDAD

La enfermedad que tienen las hermanas, requiere de constantes transfusiones de sangre y glóbulos rojos, por lo que en la actualidad, se requieren cerca de 44 donantes de sangre para poder devolver lo que le han transfundido a su hija.

Es por esto que los padres hacen un llamado a los angelinos y ciudadanos en general a donar.

“Todos pasaron una linda Navidad y todos van a pasar un feliz Año Nuevo, y nosotros no. Nosotros vamos a tener que estar acá, en el hospital (…) Hemos conocido historias hermosas de personas que ya no están, que se fueron esperando un órgano, esperando sangre” expresó el padre.

Es así que invitan a ser solidarios, tanto por sus hijas como por las muchas personas que lo requieren, a tomarse el tiempo de asistir al banco de sangre y “poner el brazo”, a decidir ser donante de órganos, ya que eso puede salvar una vida.

A SUS HIJAS

José y Gladys decidieron tomar voz frente a la enfermedad de sus hijas, la que esperan no afecte a la menor de 12 años, ya que tocaron bastantes puertas antes de poder acceder a los beneficios que hoy tienen. Convivir con este escenario, los ha hecho vivir la etapa de ser padres de una manera distinta.

Es así como decidieron dedicar unas palabras a sus hijas, frente al contexto que tienen como familia.

“Siempre estaremos con ustedes, no importa lo que pase. Dejaremos atrás las diferencias, los problemas, las peleas, siempre nos uniremos y trabajaremos como uno solo por las tres. Vamos a seguir siendo una familia pase lo que pase y estemos donde estemos”.