La historia de Violeta, una madre desesperada por salvar a su hija

Por: Alejandra Sánchez Ocampo.

El 23 de enero de 2013, Violeta Echaurren daba a luz a su cuarto hijo, a quien esperaban sus tres hermanos y su padre Eduardo Diez con los brazos abiertos. Así, llegó una hermosa niñita a la que llamaron Monserrat. La pequeña nació con Síndrome de Down, lo que fue una sorpresa para todos, ya que en los controles realizados durante el embarazo de la madre, no se detectó la presencia de la trisomía en el cromosoma 21, que permite evidenciar la situación.

La madre de Monserrat, cuenta que en el momento en que le dijeron que su hija tenía Síndrome de Down, sintió mucho miedo, al no tener el conocimiento sobre este trastorno genético. “Fue muy difícil, tuve susto, uno es muy ignorante en este tema, pero de a poco, toda la familia, fuimos conociendo y aprendiendo de la Monse y esta capacidad diferente que tenía, la que realmente los hace personas maravillosas”.

Cuando Monserrat tenía 4 meses, presentó una parainfluenza, cuadro que la llevó a estar siete meses hospitalizada, y que sería el comienzo de una lucha constante de la familia Díaz Echaurren por la vida de la pequeña.

Violeta, madre de Monserrat, relató a La Tribuna, el drama que ha tenido que pasar con su hija para que siga viviendo, tras este cuadro respiratorio. “Como ella era cardiópata esto complicó el nivel, por lo que estuvo dos meses conectada a ventilador mecánico, y siete meses internada en la UCI del hospital, hasta que logramos que llegase la hora y se trasladara a Santiago al Calvo Mackenna, donde corrigieron el daño al corazón que tenía”.

La mujer relató que al pasar tanto tiempo entubada, se provocó una Estenosis Subglótica, daño en el que se cierra la vía respiratoria, y en el caso de Monserrat alcanzó el mayor grado, es decir, el cierre total de la vía.

EL DIAGNÓSTICO QUE LE CAMBIÓ LA VIDA

La Estenosis Subglótica, implica que Monserrat no tiene opción, más que respirar por la tráquea, por lo mismo, tuvo que llegar a tener una traqueo-conexión a la vía respiratoria- de la cual depende para vivir.

La pequeña, lleva casi dos años con el equipo en su cuello, lo que ha ido generando diversas complicaciones, su madre explica que “la Monse, ha pasado casi dos años con la traqueo, y esto ha ido generando complicaciones. Los pacientes traquiomizados, tienden a tener una bacteria llamada pseudomona. A Monserrat, el año pasado, en septiembre se le declaró la pseudomona, y estuvo al borde de la muerte, incluso el 25 de septiembre, se esperaba que falleciera, no había ninguna opción más, ella llegó a los límites mayores, que era solo esperar lo peor”.

La pequeña logró estabilizarse un poco, y los médicos que la atendían en Los Ángeles, dentro de ese tiempo hicieron gestiones para trasladarla a la UCI de la clínica Santa María, donde habían equipos que acá no existían. Allá fue conectada a este ventilador mecánico de alta frecuencia con oxido nitro, que era la única opción que había en ella, incluso su cuerpo llegó a un proceso de enfriamiento, o sea quedaron funcionando sus órganos solo a través de los equipos, “a pesar de esto la Monserrat seguía grave, no nos daban expectativa, no había esperanza de vida en la Monse, y si llegaba a quedar con vida, quedaba en estado vegetal, esos fueron los términos textuales de los doctores de la uci de la clínica santa María en Santiago, no había ni una opción más”, recordó Violeta.

“Diosito es grande y la Monse aquí está, no quedo en estado vegetal, volvió a retomar su vida, está empezando a caminar, tratando de tomar una vida normal, dentro de lo que se puede”.

LA SITUACIÓN ACTUAL DE MONSERRAT

Actualmente, la familia Diez Echaurren, está a la espera de poder operar a Monserrat, para reconstruir su vía respiratoria, “desde el 16 de marzo de este año, se derivó a Santiago al Calvo Mackenna, entró a pabellón, y descubrieron que el cierre de la vía respiratoria es tan grande, que había que colocar una prótesis en la vía respiratoria, pero como hay una lista de espera, en la que ella entra, nos dijeron que lo más probable es que de aquí a octubre, tendríamos que nuevamente gestionar el tema para volver a postular a la operación”.

El tiempo de espera se ha hecho cada vez más difícil y peligroso para la vida de Monserrat, ella corre riesgo vital permanentemente.

“Si yo no estoy o mi hija mayor, que somos las únicas que sabemos canular a la Monse, y se decanula, muere. El tiempo de ella es muy corto, ya que como decía, su vía respiratoria está completamente cerrada, es cosa de minutos. Un resfrió para ella es fatal, incluso puede volver a tener el pseudomona, también puede partir por eso. Son muchos los riesgos que ella corre al estar en estos momentos con la tráquea”.

Problemas que les ha traído esta situación

Si bien la enfermedad de Monserrat les ha traído un gran desgaste físico y emocional, también han tenido que asumir un gran costo, “la verdad es que gracias a Dios, el hospital ha sido de gran apoyo, pero también hemos tenido que costear nosotros muchas cosas, como comprar los equipos médicos, como la compra del motor de aspiración, porque yo tengo que tenerlo, para poder estar sacándole las secreciones en cada momento que ella necesita, el saturometro, muy costoso, que tuviera las características que ella necesitaba, y que requiere para ser conectada. Por ejemplo, si en la noche yo me quedo dormida y caigo en un sueño profundo, la Monse necesita tener algún sistema de conexión para avisarnos que se está asfixiando, todos esos gastos los hemos tenido que asumir nosotros”.

Sus familiares y colegas los han ayudado, siendo esa la única forma de financiar durante este tiempo, todo el duro proceso médico. Sin embargo, la mujer aseguró que “también se genera un sobre endeudamiento, porque hay medicamentos que nosotros hemos tenido que costear. El sistema público tiene medicamentos, pero hay otros de los que nosotros hemos tenido que comprar. Eso nos ha llevado a temas difíciles, crisis familiares, emocionales, matrimoniales, en general, en todo lo que hacemos por ella hay una crisis y una dura lucha”.

Situación familiar

La afligida madre, explicó que ha llegado “a tocar fondo”. Aseguró que no sabe qué hacer para salvar la vida de su hija. “Si estoy golpeando puertas, es porque ya no me la puedo, yo siempre supe lo que era trabajar para salir adelante y nunca pedir. Hoy día tengo que exponer mi caso. Lo necesito, esta es mi realidad, quiero que la Monse salga adelante, y no tan solo ella, sino que también mis otros hijos, mi vida, mi familia, mi todo, porque son mi vida también”.

Hace algunos meses la familia ya pasó por una situación muy difícil, la pérdida de Valentina, la primera nieta. “Lamentablemente tuvimos una perdida, mi hija mayor 29 años, dentro de este tiempo que nació la Monserrat, ella se embarazó. Teníamos la esperanza que Valentina venía a este mundo a darnos la fortaleza con la Monse, a enseñarle a ella una vida distinta, pero Valentina llegó también con un problema, ella nació con la trisomía 18 y falleció a los dos meses y medio. Esto ha sido fuerte, mi hija mayor está muy mal, estamos todos afectados, es una familia entera que está dañada”.

Agregó que “no nos podemos dar la opción de no hacer nada y esperar, tenemos que hacer todo ahora, porque no podemos perderla, ya perdimos a una, hay que hacer todo y más, en el fondo, lo que nosotros queremos es operarla ahora, no queremos plata para nosotros”, recalcó Violeta Echaurren.

Ayuda para para la operación

La madre de Monserrat, actualmente pide apoyo para poder realizarle una operación a su hija que podría salvar su vida, antes que sea demasiado tarde. “Necesitamos a la Monse, la amamos, y si no hacemos nada, ella en un minuto se va a ir, tiene la posibilidad, y yo solo pido un pequeño apoyo para poder sacarla adelante, yo no tengo los medios”.

La afligida madre de cuatro hijos, sabe que si la menor no se opera lo antes posible, morirá.

Actualmente, está agotando todos los recursos conseguir los fondos que le permitan juntar los más de 15 millones que cuesta la operación.

“Amo tanto a mis hijos, he luchado por cada uno de ellos, y quiero seguir luchando, esta es una nueva pelea. Quiero pararme, lo único que me llena en la vida son mis hijos, mi familia, quiero recuperar a la Monse, porque sin la operación la pierdo”, finalizó la acongojada madre.