Crónica Ciudadana

“Volver a sentirse persona”: la red que acompaña a pacientes con cáncer en Biobío

 A un año de su constitución formal, la Asociación de personas con cáncer y sus familias de la provincia de Biobío reúne a cerca de un centenar de personas. Más allá de los tratamientos, sus integrantes han encontrado en el encuentro con otros pacientes un espacio para compartir, sentirse comprendidos y recuperar parte de la vida cotidiana que muchas veces queda relegada después de un diagnóstico.

“Volver a sentirse persona”: la red que acompaña a pacientes con cáncer en Biobío, La Tribuna
“Volver a sentirse persona”: la red que acompaña a pacientes con cáncer en Biobío / FUENTE: La Tribuna

Un diagnóstico de cáncer puede cambiar en pocos días una vida construida durante años. Aparecen los controles, los tratamientos y la incertidumbre, pero también cambios menos visibles: dejar de trabajar, alejarse de los amigos, abandonar actividades cotidianas o sentir que el mundo continúa mientras la propia vida queda en pausa.

La enfermedad puede modificar la dinámica familiar, laboral y social de una persona y, con el paso del tiempo, hacer que algunos comiencen a alejarse de espacios que hasta entonces formaban parte de su vida.

EL GOLPE EMOCIONAL: MÁS ALLÁ DEL TRATAMIENTO MÉDICO

El estudio científico "Afrontamiento ante el Diagnóstico de Cáncer", desarrollado por la Fundación Universitaria San Martín, en Colombia, plantea que un diagnóstico oncológico puede afectar distintas áreas de la vida y generar temor, incertidumbre respecto del pronóstico y preocupación por el sufrimiento asociado a la enfermedad.

La investigación, desarrollada sobre la base de la experiencia de 31 pacientes, aborda el "afrontamiento" como un proceso dinámico, en el que las personas recurren a distintas estrategias para enfrentar y regular las emociones que surgen en el día a día.

Enfrentar un cáncer, por lo tanto, no significa solamente responder a un tratamiento médico. También supone adaptarse a una nueva realidad, asumir cambios en la rutina y encontrar herramientas que permitan seguir adelante.

Para Andrea Ortiz Sanhueza, especialista en psicooncología con más de 19 años de experiencia, las redes de apoyo cumplen un papel relevante justamente en ese proceso. "El diagnóstico oncológico es un diagnóstico que impacta no solamente al paciente, sino que a todo su entorno familiar. Y desde ahí la red de apoyo actúa como un factor protector para el afrontamiento a la enfermedad", explicó.

La especialista aclara, eso sí, que contar con compañía no significa que desaparezcan las emociones difíciles ni que el cáncer deje de avanzar. El miedo, la tristeza, la rabia o la frustración pueden seguir presentes, pero la experiencia puede resultar diferente cuando existe alguien con quien compartirla.

"No es que el paciente no vaya a tener reacciones emocionales que son esperables ante un diagnóstico. O sea, no es que el paciente deje de llorar, no es que el paciente no sienta rabia ni se frustre, sino que es mucho más llevadero ser acompañado ante todas estas emocionalidades que surgen a partir del diagnóstico", señaló.

EL AISLAMIENTO Y LA SOLEDAD NO ACELERAN EL CÁNCER

La Sociedad Americana contra el Cáncer advierte que las personas que tienen o han tenido cáncer son más propensas a experimentar aislamiento y soledad que quienes no han enfrentado la enfermedad. Estas experiencias también se relacionan con mayores niveles de ansiedad y depresión, mientras que entre los sobrevivientes de cáncer la soledad se ha asociado con mayores tasas de mortalidad.

Sin embargo, sentirse solo o estar aislado no significa que el cáncer avance más rápido. Como explica Ortiz, su evolución responde a múltiples factores médicos y biológicos y el acompañamiento no determina por sí mismo ese curso.

"No es que el tener muchos grupos o el tener una familia no va a progresar mi enfermedad, la enfermedad sigue su curso", enfatizó.

Lo que sí puede cambiar es la manera en que la persona enfrenta ese proceso y la posibilidad de contar con espacios donde pueda sentirse acompañada, comprendida y conectada con otros.

"NO HAY QUE DAR EXPLICACIONES"

Hay algo particular en los grupos formados por pacientes oncológicos: quienes participan no necesariamente necesitan explicar desde cero lo que están viviendo.

Durante la pandemia, el aislamiento llevó al área oncológica a crear grupos de WhatsApp para mantener comunicados a los pacientes. Lo que comenzó como una forma de enfrentar ese periodo terminó convirtiéndose en el punto de partida para generar vínculos más permanentes. "Fue así que nuestra trabajadora social, Alejandra Muñoz, empezó a hacer grupos de WhatsApp para que ellos se mantuvieran en contacto considerando el aislamiento que estábamos viviendo producto del COVID, y con el tiempo se fue formalizando", relató Andrea Ortiz.

Esos vínculos demostraron que compartir con otros pacientes no significa necesariamente hablar de cáncer. También puede ser conversar sobre la vida cotidiana, reírse, compartir una comida o simplemente estar con personas que comprenden parte de la experiencia sin necesidad de demasiadas explicaciones.

"Es distinto hablar y no tener que dar explicaciones a una comunidad que sabe lo que a mí me está pasando producto del tratamiento", afirmó Ortiz.

Ese espacio permite incluso recuperar conversaciones y momentos que muchas veces quedan desplazados por la enfermedad.

"Se puede hablar de otras cosas, de otras situaciones de la vida cotidiana que muchas veces en la familia yo no lo puedo verbalizar porque están muy centrados en la enfermedad. Entonces es necesario de otros espacios para sentirme persona", sostuvo.

DE LOS PRIMEROS ENCUENTROS A UNA ORGANIZACIÓN FORMAL

Alejandra Muñoz, trabajadora social del Centro de Responsabilidad del Cáncer del Complejo Asistencial Dr. Víctor Ríos Ruiz y directora ejecutiva de CORONBI, comenzó a observar esta necesidad mucho antes de que la organización se formalizara.

En octubre de 2019 se realizaron diálogos con pacientes para conocer sus inquietudes y avanzar hacia una asociación, proceso que finalmente se concretó el 16 de septiembre de 2025. "Nosotros partimos en octubre del año 2019 teniendo diálogos ciudadanos con pacientes para levantar la necesidad de constituirnos como una asociación de pacientes, pero fue recién en el año 2025, el 16 de septiembre, que nos constituimos formalmente", explicó.

Actualmente, la Asociación de Personas con Cáncer y sus Familias de la Provincia de Biobío reúne a cerca de un centenar de personas, alrededor de 70 de ellas pacientes.

Para Muñoz, una de las principales necesidades que detectaron fue la soledad que puede acompañar el proceso oncológico. Dejar de trabajar, alejarse de determinados grupos, aumentar los controles médicos o modificar las rutinas puede hacer que una persona vaya perdiendo espacios de encuentro.

"La enfermedad te cambia la vida, dejas de trabajar, dejas de pertenecer a los grupos, te empiezas a sentir mal, tienes más controles, entonces vas quedando atrás y el mundo avanza sin ti", describió.

Esa realidad también comenzó a hacerse visible en pequeños momentos. Muñoz recuerda desayunos organizados con pacientes que comentaban que en sus casas no tenían apetito o simplemente no comían, pero cuya disposición cambiaba al encontrarse con otros.

"Yo veía que cuando llegaban, comían con tantas ganas. Y claro, después empecé a ver el tema de la soledad y cómo un paciente oncológico o un paciente paliativo se aísla socialmente", relató.

LA IMPORTANCIA DE LA CONTENCIÓN

María Chocano, paciente oncológica e integrante de la agrupación, reconoce el valor de compartir con quienes atraviesan experiencias similares. "Es importante porque es una enfermedad muy complicada. Un día uno puede estar muy bien y otro día no. Saber que las otras personas también están pasando lo mismo que uno y que constantemente te llamen y se preocupen, me encantó. El hecho de no ser el centro de la mesa", señaló.

Mary Cruz, vicepresidenta de la Asociación de Personas con Cáncer y sus Familias de la Provincia de Biobío, también destacó el significado que tiene formar parte de esta organización y el trabajo desarrollado durante este primer año.

"Esta agrupación para mi persona me llena el corazón y el alma. Uno puede hacer cosas por aquellas personas que realmente lo necesitan en todo sentido. No solamente podemos ayudarlos con algunos medicamentos, con mercadería, sino que también con la contención que nosotros damos tanto al paciente como a su familia".

UNA COMUNIDAD PARA VOLVER A SENTIRSE PARTE

El trabajo de la agrupación también ha permitido identificar problemas que van más allá de las experiencias individuales. Para Muñoz, cuando una necesidad es planteada por una comunidad organizada adquiere otra dimensión.

De esta forma, la organización se transforma no solo en un espacio de acompañamiento, sino también en una instancia donde las experiencias personales pueden convertirse en necesidades compartidas.

"La lógica con la que nosotros hemos construido esta organización tiene que ver justamente con eso, con el apoyo mutuo. Yo te ayudo, tú me ayudas y ahí vamos construyendo algo así como un espacio fraterno", explicó Muñoz.

Para quienes viven un cáncer, recuperar estos espacios también significa volver a sentirse parte de la sociedad.

"El aporte que tiene para quien está afrontando una enfermedad, que se está sintiendo un poco al margen de la sociedad, que está en el aislamiento, que venga un grupo y te rescate de allí y te invite y te acoja (...) es muy valioso", afirmó.

SEGUIR VIVIENDO

De acuerdo con Andrea Ortiz, el miedo frente a la enfermedad puede llevar a la sobreprotección y terminar restringiendo actividades que la persona todavía está en condiciones de realizar.

"El paciente sigue siendo persona a pesar del diagnóstico oncológico, independiente de la etapa en la cual se encuentre", explica la especialista.

"Nosotros buscamos a través de las sociedades civiles, de las instituciones de salud, que este paciente siga siendo autónomo, independiente a pesar de la enfermedad", agregó.

Desde el Hospital de Los Ángeles también han valorado el desarrollo de esta organización. Su director, Alejandro Manríquez, plantea que el bienestar de una persona no puede reducirse solamente a sus tratamientos.

"Nosotros queremos que el proceso de enfermedad se viva en compañía de la familia, de los seres queridos. La salud es mucho más que la ausencia de enfermedad", señaló.

A su juicio, compartir la experiencia con otros puede entregar herramientas para enfrentar un periodo especialmente complejo.

"Hacerlo en conjunto, en compañía, da mayores herramientas, da mayor fortaleza y también genera una esperanza y una expectativa para las personas que están viviendo un proceso tan difícil como el cáncer", afirmó.

En medio de los tratamientos, controles e incertidumbre, uno de los principales logros de este primer año de la Asociación de Personas con Cáncer y sus Familias de la Provincia de Biobío ha sido construir un espacio donde el cáncer no sea lo único que define a quienes participan.

Una comida compartida, una conversación, una mateada o un mensaje por WhatsApp pueden parecer acciones pequeñas. Para quien atraviesa un cáncer, sin embargo, pueden significar algo mucho mayor: volver a sentirse parte.




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