Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

Señora directora

Cada 5 de mayo conmemoramos el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar (HP), una enfermedad rara que tiene múltiples orígenes y que se estima afecta entre 800 a 1.000 chilenos. Se caracteriza por el incremento de la presión en las arterias pulmonares, lo que genera dificultad para respirar (disnea), fatiga, mareos, presión en el pecho y otros síntomas muy graves que pueden derivar en insuficiencia cardíaca, siendo ésta su principal causa de muerte. Es subdiagnosticada porque parte de algunos síntomas más comunes que son similares a otras patologías, teniendo un promedio de vida de 2,8 años sin el tratamiento adecuado.

Si bien desde 2015 esta enfermedad está considerada dentro de la Ley 20.850 Ricarte Soto, sólo se incorporó un tipo de hipertensión pulmonar, específicamente la tipo I idiopática con protocolos que en la actualidad requieren de cambios urgentes. La ley es un avance, pero en el tiempo ha limitado que cualquier paciente que sufra de esta grave patología logre obtener un tratamiento adecuado a su cuadro clínico, sin que se discrimine entre uno u otro grupo, así como se dejan de lado tratamientos realmente efectivos en atención a su costo.

En este día queremos plantear que aún hay muchos desafíos pendientes. Urge que la ley considere cobertura de todos los tratamientos para brindar alternativas reales a quienes somos afectados con hipertensión pulmonar. Asimismo, es necesario avanzar hacia una cobertura universal en donde todos tengan igualdad de derechos y oportunidades de dar #ElSiguienteRespiro.

Así, no sólo mejoraríamos nuestra calidad de vida, sino que estaríamos evitando significativos costos en salud, derivados de trasplantes, hospitalizaciones, ausentismo laboral, entre otros, como resultado de no tener un tratamiento adecuado y oportuno a tiempo. ¡Queremos y necesitamos que nos den la posibilidad de vivir!

La mayoría de las personas no se están muriendo de enfermedades incurables. Se están muriendo porque en ciertas sociedades aún no se ha decidido que vale la pena salvarles la vida (Mahmoud Fathalla, médico egipcio, premio ONU 2009).

Teresa Müller Fernández

Presidente de HAPCHI, Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar