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Los Ángeles, Domingo 21 de Abril de 2019
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CRÓNICA
Fecha: 06-02-2019
Paciente con fibromialgia busca crear agrupación para derrumbar barreras respecto a esta patología
Durante el 2018 fueron diagnosticados más 350 pacientes en la provincia de Biobío con esta enfermedad.
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Publicado por ALEJANDRA SANCHEZ OCAMPO, LaTribuna

“Usted no tiene nada”, “su dolor es psicológico”, “cree que está enferma”, “debería ver a un siquiatra”, y varias frases más, son las que –lamentablemente- escuchan la mayoría de los pacientes que padecen de fibromialgia, antes de llegar a ser diagnosticados, de lo que puede pasar años.

 

Según los registros de pacientes con fibromialgia en el Complejo Asistencial Dr. Víctor Ríos Ruiz de Los Ángeles, durante el año 2018, en la provincia de Biobío se registraron 360 diagnósticos, de los cuales el 93,8% corresponde sólo a mujeres.

 

Vergüenza, incertidumbre, soledad, frustración son algunos de los sentimientos que embargan a quienes padecen de esta condición, así lo relató en su testimonio la paciente angelina, Raquel Castillo (59), lo que permite entender las dimensiones de un diagnóstico difícil de detectar y que no tiene cura conocida. Quien actualmente, junto a otros pacientes, busca crear una agrupación con el objetivo de dar a conocer esta patología y mejorar su calidad de vida.

 

“Estoy formando una agrupación de pacientes con fibromialgia, lo que queremos es conseguir tener una mejor calidad de vida, que se nos den las atenciones médicas necesarias, las que en mi caso me ha costado mucho conseguirlo”.

 

A ello, Castillo agregó que si bien ha logrado la atención necesaria, considera que esta podría ser mejor. “Cuando se me diagnosticó esta enfermedad, que padecía hace muchos años,  iba al médico, en el Cesfam, expresaba lo que sentía, pasé largos años en esto, resulta que siempre me encontraba con que los médicos me decían que no tenía nada, es hipocondriaca, cree que está enferma pero no es así, y no sé cuántas cosas más, y –lamentablemente- tuve que soportar la burla de alguno de ellos, una sonrisa ‘burlesca’ al contarle los síntomas que yo tenía”.

 

Después de recorrer por muchos centros buscando saber qué es lo que tenía, tiempo en que la enviaban al psiquiatra, sin encontrarle nada, y un apoyo psicológico, finalmente, en el 2016 le fue diagnosticada la fibromialgia. “Si bien encontré una buena acogida en la mayoría de los profesionales que me atendieron, falta mucho conocimiento sobre este diagnóstico”.

 

 

EL PROYECTO

 

Por su experiencia, la que también viven la gran mayoría con esta enfermedad, es que surgió la idea de crear una agrupación con los pacientes de la provincia de Biobío.

 

Dado lo anterior, Raquel Castillo explicó que “En primer lugar, para nosotros como pacientes de fibromialgia, sería bueno que el centro del alivio del dolor funcionara, porque en realidad si tiene servicios GES, pero hay un profesional que tiene 22 horas de trabajo en esa unidad, y se le da prioridad a los pacientes oncológicos, que lo encuentro muy bien, pero nosotros quedamos de lado, lo que no corresponde, porque también tenemos ese servicio.”

 

Asimismo, enfatizó que existen barreras para acceder al sistema de salud, falta de información para el usuario con respecto a la enfermedad, y opciones del tratamiento.

 

“El costo particular de esta enfermedad es bastante caro, las interconsultas con especialistas se demoran demasiado, uno entiende que es por la aglomeración de pacientes, pero tal vez se podría ver una forma de agilizar los casos más graves. Por ejemplo, cuando yo iba me daban cualquier medicamente, control otro mes, y así se me pasó mucho tiempo, entonces, que eso ojalá no suceda”. De esta misma forma, manifestó que falta información con respecto a los médicos en general, “porque no sabemos por ejemplo, a mí no sé si tengo que atenderme con psiquiatra, neurólogo, reumatólogo, psicólogo, o en conjunto de todos esos médicos no lo sabemos, entonces volvemos acá a la vulneración de derechos, creemos que el derecho a la salud es universal, pero es difícil el acceso a diagnóstico y el tratamiento es muy dificultoso, y queremos recibir un trato digno para todos”.

 

Otro punto del proyecto sería que se atienda al paciente bajo un modelo bioquímico, además de conseguir una cama hiperbárica.  Por último, solicitar la posibilidad de que esta patología pueda ser incorporada al Auge, aunque esto es complicado porque se requiere financiamiento.

 

“La idea es convocar a todos los pacientes con fibromialgia de la provincia de Biobío, queremos crear legalmente esta agrupación para poder postular a proyectos, y así acceder a financiamiento y lograr todos juntos tener una mejor calidad de vida. Quienes quieran contactarse lo pueden hacer al mail fibromialgiabiobio.org@gmail.com”, concluyó Castillo.

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